L’association est née d’une démarche conjointe entre chercheurs, soignants et associations face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions.
30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.
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Valeurs ARSLA
Première association en France à lutter sur tous les fronts de la maladie de Charcot ou SLA, l'ARSLA œuvre depuis toujours pour arriver un jour à son éradication.
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Edito
J’ai l’honneur de succéder à Marie LEON comme présidente de l’ARSLA, une association leader dans la lutte contre la maladie de Charcot, dynamique, avec pour seul moteur éradiquer ce terrible fléau qui continue à toucher n’importe qui n’importe où.
35 ans que l’association œuvre sur tous les fronts de la maladie et a permis de belles avancées dans la connaissance de la maladie, dans les soins et la qualité de vie. Quelques exemples : la création des Centres de référence SLA, le plan des maladies rares, le financement de projets de recherche prometteurs…
Ces 5 dernières années, grâce en partie au « Ice bucket Challenge » et aux campagnes de communication menées en 2016 et 2018, l’ARSLA a confirmé son rôle unique de porte-parole national des malades SLA et reste le financeur privé de la recherche sur la SLA le plus important. Challenge 2015/2020, notre projet associatif se termine avec un bilan plus que positif, présenté lors de notre Assemblée générale du 20 juin dernier.
Avec un environnement très favorable pour mon arrivée à la présidence, ma priorité sera donc tout naturellement de poursuivre les axes stratégiques définis dans Challenge 2020 et de mettre en œuvre les priorités qui émergent de notre nouveau plan stratégique « Cap 2025 » : renforcement de notre soutien aux aidants, développement de solutions de répit, consolidation des actions de formation sur la SLA et accompagnement de la fin de vie. Après la crise sanitaire que nous venons de vivre, nous multiplierons nos actions de plaidoyers afin que nos malades ne soient plus jamais les oubliés du système de santé.
Je n’oublie pas le développement de la notoriété de la SLA auprès du grand public. Les malades le méritent et nous devons développer nos ressources, encore insuffisantes au regard de nos défis et des besoins de la recherche.
Pour relever ces défis, je vais m’appuyer sur les forces vives de l’association : l’équipe de salariés, les 85 bénévoles qui assurent un maillage territorial indispensable pour répondre aux besoins du terrain et nos fidèles partenaires, les professionnels de santé de la Filière FILSLAN.
Merci pour votre confiance, ensemble faisons avancer notre combat à pas de géant.
Première association en France à lutter sur tous les fronts de la maladie de Charcot ou SLA, l’ARSLA oeuvre depuis toujours pour arriver un jour à son éradication.
Valérie GOUTINES CARAMEL - Présidente de l'ARSLA
Les valeurs ARSLA
L’ARSLA, une association nationale pour les patients et leurs proches !
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches ainsi que de répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.
La recherche est la priorité de l’ARS LA depuis toujours et va le rester !
L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : recherche clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines. Notre projet associatif « Challenge 2020 » est aussi l’occasion d’évoquer nos valeurs.
DES VALEURS FORTES, sans cesse questionnées pour mieux répondre à l’évolution des besoins.
Priorité aux malades
Les actions doivent bénéficier à tous les malades, sans distinction aucune. La défense de leurs droits fait partie intégrante de la lutte contre la maladie de Charcot. L’ARSLA s’engage à mener des actions de lobbying pour que ces droits soient élargis, prennent en compte et respectent tous les besoins des malades.
SOLIDARITÉ
La Sclérose Latérale Amyotrophique touche et déstabilise sans prévenir malades, familles et proches… Dans un tel contexte, la solidarité s’impose comme une évidence tant pour l’association que pour chacun à titre personnel.
ÉTHIQUE
L’éthique a toujours été au cœur de la démarche de l’ARSLA : dignité humaine, respect des personnes, des droits humains, des règles morales de la recherche, de la législation en vigueur, absence de discrimination… Autant d’exigences défendues par l’ARSLA depuis toujours.
INDÉPENDANCE
Son indépendance politique et financière permet à l’ARSLA d’être libre de ses orientations et de ses décisions.
Transparence
Devoir moral vis-à-vis des patients, des chercheurs, des adhérents et des donateurs, la gestion rigoureuse des fonds collectés a toujours été une priorité. La transparence est garantie par la publication annuelle des comptes certifiés mis à la disposition de tous. L’ARSLA est agréée par le Don en Confiance depuis 2011 et garantit ainsi le don en confiance.
66 % de votre don est déductible de votre Impôt sur le Revenu (dans la limite de 20 % de votre revenu imposable)
75 % de votre don est déductible de votre Impôt sur la Fortune Immobilière si vous y êtes assujetti(e) (dans la limite de 50 000 € par an)