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Ces 5 dernières années, grâce en partie au « Ice bucket Challenge » et aux campagnes de communication menées en 2016 et 2018, l’ARSLA a confirmé son rôle unique de porte-parole national des malades SLA et reste le financeur privé de la recherche sur la SLA le plus important. Challenge 2015/2020, notre projet associatif se termine avec un bilan plus que positif, présenté lors de notre Assemblée générale du 20 juin dernier.

Avec un environnement très favorable pour mon arrivée à la présidence, ma priorité sera donc tout naturellement de poursuivre les axes stratégiques définis dans Challenge 2020 et de mettre en œuvre les priorités qui émergent de notre nouveau plan stratégique « Cap 2025 » : renforcement de notre soutien aux aidants, développement de solutions de répit, consolidation des actions de formation sur la SLA et accompagnement de la fin de vie. Après la crise sanitaire que nous venons de vivre, nous multiplierons nos actions de plaidoyers afin que nos malades ne soient plus jamais les oubliés du système de santé.

Je n’oublie pas le développement de la notoriété de la SLA auprès du grand public. Les malades le méritent et nous devons développer nos ressources, encore insuffisantes au regard de nos défis et des besoins de la recherche.

Pour relever ces défis, je vais m’appuyer sur les forces vives de l’association : l’équipe de salariés, les 85 bénévoles qui assurent un maillage territorial indispensable pour répondre aux besoins du terrain et nos fidèles partenaires, les professionnels de santé de la Filière FILSLAN.

Merci pour votre confiance, ensemble faisons avancer notre combat à pas de géant.