herv-k suppression using antiretroviral therapy in volunteers with amyotrophic lateral sclerosis (als) – ninds

Le 10 décembre 2021, après plusieurs mois de visites médicales et d’examens en tout genre, le couperet est tombé : sclérose latérale amyotrophique (SLA), que vous connaissez aussi sous le nom de maladie de Charcot. Je redoutais le verdict depuis plusieurs mois déjà, mais lorsqu’il a été énoncé, j’ai senti ma tête exploser sous la pression de ce que
cela impliquait. J’étais avec Stéphanie, ma compagne, si forte depuis le début, et si dévastée elle aussi en apprenant ce qui nous arrivait. Cependant, c’est en rentrant chez moi que j’ai cru dévisser : en serrant dans mes bras Robin, mon fils de 2 ans, et Margaux, ma fille de 2 mois et demi.Les jours qui ont suivi, je me suis efforcé d’annoncer la nouvelle autour de moi, en restant très factuel, je n’avais toutefois pas la force d’échanger avec qui que ce soit processus, qui peut durer de cinq à dix ans. Impossible d’accepter ce qui m’arrivait avec cette foutue maladie incurable.

Bref, j’ai compris que ma vie avait basculé,
mais, en regardant autour de moi, j’ai surtout compris que je n’avais pas le droit, pour autant, de me laisser aller, et que je devrai m’adapter pour accompagner malgré tout ma femme et mes enfants, le plus longtemps et le plus loin possible. Pour y parvenir, je vais placer tous mes espoirs dans la recherche contre la maladie, elle a fait des progrès fulgurants ces dernières années, même si elle reste largement sous-financée et que les Impossible de mettre des mots dessus. Impossible de donner le change.
J’étais anéanti, profondément dégoûté, en colère aussi. Puis, petit à petit, j’ai repris le dessus, parce que je suis comme ça, parce que je refuse la fatalité, et parce que j’ai trois inépuisables sources d’énergie à la maison : Stéphanie, Robin et Margaux ; et tant d’autres autour de moi, à commencer par des parents et un frère aimants, des amis et des collègues formidables.
Entre-temps, j’ai compris que je ne rejouerai plus jamais au foot, que je pratiquais depuis mes 7 ans, que je ne reprendrai plus le travail, que je devrai me passer du contact de mes clients et de mes partenaires que j’appréciais tant. J’ai compris que ma vie sera désormais rythmée par l’évolution de la maladie, les traitements, et les allers- retours à l’hôpital, moi qui aimais tant sortir, passer du temps avec mes potes, et voyager. Ma vie d’avant, la même que la vôtre, sans doute.

premiers traitements semblent loin. Je veux mobiliser mes proches, mes amis, mes collègues, et tous ceux qui seront touchés par mon histoire.
Je compte sur eux pour relayer mon message, également la vidéo que je souhaite diffuser, et sur la générosité de tous, afin d’aider la recherche contre la SLA. Toutes les actions, tous les dons peuvent faire la différence. »