Dans le monde, les différents acteurs de la recherche sur la SLA sont organisés sur des réseaux divers.
ACT4LS MND
L’ Alliance on Clinical Trials for Amyotrophic Lateral Sclerosis – Motor Neurone Disease(ACT4ALS-MND) est un réseau national de recherche clinique dans la SLA. Créé en mars 2020 sous l’action de la FilSLAN (Filière de santé dédiée à la SLA et aux maladies du motoneurone), le réseau a pour objectif principal de favoriser la participation des centres français et l’inclusion de patients dans les études cliniques. ACT4ALS-MND agit donc pour la mise en commun des expertises des centres SLA, notamment pour harmoniser les pratiques de soin, et pour la mise à profit de la file active de patients suivis pour le développement d’essais thérapeutiques et d’études cliniques de plusieurs niveaux. En effet, des essais et études peuvent avoir lieu au niveau national, mais peuvent aussi être des collaborations européennes et internationales.
ENCALS
European network to cure ALS(ENCALS) est un réseau collaboratif des centres SLA partout en Europe, avec un seul objectif : trouver un moyen pour de guérir la SLA. Atteindre cet objectif passe par exemple par le développement du réseau et d’une banque de données ou encore par la mise en place de collaborations entre les agences de financement européennes. Depuis 2003, le réseau organise un congrès tous les ans pour échanger autour de la recherche sur la SLA et favoriser les collaborations.
TRICALS
TRICALS (Treatment Research Initiative to Cure ALS) est la plus grande initiative européenne de recherche visant à trouver un traitement curatif contre la SLA. Il s’agit d’un réseau de plus de 60 centres de recherche répartis dans plus de 19 pays. Son grand objectif est de trouver des traitements efficaces pour les personnes atteintes de SLA. Le réseau agit notamment pour rendre les essais cliniques accessibles au plus grand nombre.