En France, une centaine de chercheurs et de cliniciens travaillent prioritairement sur la SLA (ou maladie de Charcot) grâce au soutien de l’ARSLA : plus de 10 millions d’euros ont été investis depuis sa création, soit environ 200 projets financés. Cela fait de l’ARSLA le financeur privé majeur de la recherche sur la SLA en France. Au fil des années, l’association a financé une communauté scientifique dont les travaux sur la SLA sont reconnus à l’échelle internationale.
La recherche est un domaine extrêmement complexe et coûteux ayant ses propres codes. La SLA – maladie encore considérée comme rare – ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des organismes publics, comme l’INSERM et le CNRS. Dans ces centres de recherche, les crédits publics couvrent souvent l’entretien des infrastructures et les salaires des chercheuses et chercheurs, mais ne suffisent pas pour financer la recherche elle-même.
L’ARSLA, un moteur pour la recherche sur la SLA en France.
Dès sa création, l’ARSLA mène une politique volontariste d’investissement tant pour la recherche fondamentale que clinique, convaincue que la recherche est un continuum : la recherche fondamentale enrichit la connaissance et fait émerger des pistes de traitement, la recherche clinique transforme ces pistes en solutions thérapeutiques. Depuis 2023, l’ARSLA finance aussi les biotechs pour accélérer l’arrivée sur le marché des traitements potentiels.
L’ARSLA soutient certes les chercheuses et chercheurs, mais considère également le patient comme acteur de recherche : son expertise est aujourd’hui reconnue et sollicitée. L’association a parfaitement conscience que la mobilisation des patients est un facteur clef dans le succès des études cliniques pour l’évaluation des effets des différents protocoles.
En 2014, l’ARSLA franchit une étape importante dans son soutien à la recherche en initiant le Protocole PULSE. Les moyens financiers consacrés à cette étude sont très importants : 1,5 million d’euros sur 5 ans. Ce protocole a marqué une nouvelle étape dans la recherche sur la SLA : c’est une étude à l’échelle nationale qui doit permettre d’enrichir les banques cliniques actuelles. PULSE doit ainsi former le socle des futurs programmes de recherche. En 2023, ce projet a atteint son objectif de départ : l’inclusion de 500 patients SLA dans le protocole – une étape importante à célébrer !
Au cours des 38 dernières années, l’association a aussi été active sur le plan international : elle a toujours participé aux réunions européennes et internationales sur la recherche autour de la SLA, qui font le point sur les travaux sur la maladie au niveau mondial. Elle a noué des partenariats avec des programmes internationaux comme MINE, et s’est engagée comme membre actif de différentes communautés internationales telles que TRICALS, ACT4ALS, EupALS et l’International Alliance of ALS/MND Associations.
La recherche sur la SLA avance !
Les dernières découvertes sur la SLA suggèrent que cette maladie ne serait pas seulement une dégénérescence des neurones moteurs – comme on l’a longtemps pensé – mais la conséquence d’un processus pathologique plus général altérant d’autres cellules (inflammatoires, musculaires, gliales…) en contact avec ces neurones moteurs.
L’origine de la SLA n’est pas encore connue, mais il est établi qu’entre 10 et 20 % des cas sont d’origine génétique. Des progrès très impressionnants ont d’ailleurs été réalisés dans ce domaine : grâce à la découverte de l’implication de 4 gènes, on peut aujourd’hui expliquer 3/4 des cas de SLA familiales. De plus, à ce jour, plus de 40 gènes ont été identifiés comme impliqués dans la maladie.
Il est clair que la SLA est une maladie complexe car elle s’exprime sous différentes formes et avec des vitesses d’évolution multiples. Cependant, la SLA ne cesse d’être mieux caractérisée grâce au développement de modèles pertinents (animaux, cellulaires, génétiques) et à la réalisation de nombreuses études cliniques.
Depuis l’arrivée de l’unique traitement accessible aux patients SLA, le riluzole, on compte plus de 200 protocoles d’essais cliniques en cours ou terminés ; certains prometteurs, d’autres moins. De nombreuses unités de recherche dédiées et des équipes cliniques impliquées dans des programmes de recherche sur la SLA ont été mises en place. L’ARSLA a participé à ces avancées et continuera à le faire jusqu’à la découverte d’un traitement capable de guérir les patients de la SLA.
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Au cours des 35 dernières années, la recherche sur
la SLA a connu plus d’évolution que pendant les
150 années précédentes.