Étudier le cerveau et la moelle épinière de personnes atteintes de SLA pour mieux comprendre la maladie !
En 2018, l’ARSLA a rejoint l’association Neuro-CEB afin d’aider toujours plus les chercheurs en leur donnant la possibilité d’accéder à des échantillons de tissus rares. Cette adhésion
permet la prise en charge totale des frais engendrés pour sept prélèvements annuels. Ce chiffre correspond à un premier engagement.
UNE RECHERCHE VITALE
Ces trente dernières années, les progrès en neurologie clinique ont été indéniablement issus de l’analyse post mortem du système nerveux des patients décédés.
L’examen anatomo-pathologique permet de voir exactement ce qui se passe sur le site de la maladie, donc d’identifier les anomalies et finalement de certifier le diagnostic, car nous disposons de peu de marqueurs totalement fiables du diagnostic d’une maladie neurodégénérative.
Dans le domaine de la SLA, ces études ont aidé à préciser les différences entre SLA et démence fronto-temporale, et bien souvent de montrer l’intrication entre ces deux pathologies. C’est, enfin, grâce aux examens anatomo-pathologiques que la protéine TDP43 a été identifiée puis que le gène a ensuite été étudié et ses mutations identifiées.
Les outils à la disposition de l’anatomo-pathologiste ont évolué et, désormais, une panoplie d’anticorps permet d’identifier les protéines impliquées. C’est ainsi que les équipes canadiennes et suédoises ont pu montrer que la SOD1 misfoldée était retrouvée dans les cerveaux de toutes les SLA, aussi bien familiales que sporadiques.
COMMENT ÊTRE VOLONTAIRE POUR DONNER SES TISSUS POUR LA RECHERCHE ?
IL s’agit d’une démarche simple et gratuite.
1/ Contacter la coordinatrice de l’association Neuro-CEB
° marie-claire.artaud@neuroceb.org
° neuroceb.org (formulaire de contact)
° 01 42 17 74 19
La coordinatrice répond à vos questions et vous adresse un questionnaire médical d’inclusion.
2/ Remplir ce questionnaire et le retourner au médecin coordinateur du Neuro-CEB pour validation. Si vous répondez aux critères médicaux d’inclusion, la coordinatrice vous adresse le formulaire de consentement.
3/ Remplir et signer le consentement, qui atteste légalement de votre volonté de donner post mortem votre cerveau, vote moelle épinière et d’autres tissus, pour la recherche sur la SLA.
4/ Votre consentement est enregistré, vous recevez alors un dossier de donneur comportant les instructions à suivre au moment du décès ainsi qu’une carte de donneur rappelant le numéro à contacter au moment du décès.
COMMENT SE PASSERA LE PRÉLÈVEMENT ?
Au moment du décès, les proches ou le médecin contactent la coordinatrice (8 heures à 20 heures en semaine, 9 heures à 19 heures les week-ends et jours fériés), qui se charge d’organiser le transport et le prélèvement.
Le corps est emmené sans mise en bière du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (14 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les quarante-huit heures qui suivent le décès. Le prélèvement est ensuite réalisé par un légiste ou un neuropathologiste. Le cerveau est prélevé par une incision à l’arrière du cuir chevelu. La moelle est prélevée par une incision le long de la colonne vertébrale.
Tous les frais inhérents au don sont pris en charge par le Neuro-CEB, grâce au financement de l’ARSLA (transports aller et retour et prélèvement). Ils n’incluent ni les frais de mise en bière ni les soins de présentation (habillage, maquillage, etc.) qui font partie des funérailles.
QUE DEVIENT VOTRE DON ?
Le tissu et les informations nécessaires au diagnostic sont archivés dans le laboratoire de neuropathologie où a eu lieu le prélèvement. Les échantillons destinés à la recherche sont congelés et conservés à la Neuro-CEB sous un numéro d’anonymat. Les informations cliniques, les résultats de l’examen neuropathologique et les échantillons issus du prélèvement sont traités de façon confidentielle dans le respect le plus strict du secret médical, et en conformité avec les lois de bioéthique et de protection des données.
COMMENT LES CHERCHEURS POURRONT-ILS ACCÉDER À UN DON ?
Les chercheurs désirant obtenir des échantillons devront présenter un projet de recherche qui sera soumis à un comité scientifique. Après acceptation, ils recevront des échantillons de votre cerveau ou moelle épinière.
Les échantillons distribués étant très petits, votre don pourra ainsi alimenter des projets de recherche pendant plus de dix ans.
QU’EN EST-IL DES OBSÈQUES ?
Le don du cerveau n’affecte pas le déroulement des obsèques selon les modalités choisies par la famille. Après une reconstitution cutanée soigneuse, le corps est rendu à la famille qui pourvoit aux funérailles dans les conditions habituelles.
Le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région. S’il a lieu dans les quarante-huit heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière. Au-delà de quarante-huit heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.
Télécharger le flyer de présentation « Don de Cerveau »