La SLA reste à ce jour incurable, mais une prise en charge coordonnée et précoce de la maladie de Charcot peut améliorer nettement la qualité de vie et la durée de survie. Cette prise en charge repose sur trois piliers :
Une équipe multidisciplinaire
Le suivi idéal se fait dans des centres de référence SLA, associant neurologues, pneumologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, diététiciens, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales. Une coordination de soins est essentielle pour répondre à la complexité de la maladie.
L’anticipation des pertes de fonction
La maladie de Charcot étant une maladie évolutive, il est crucial d’anticiper les pertes fonctionnelles avant qu’elles ne deviennent invalidantes. Cette stratégie proactive permet de préserver la qualité de vie, de limiter les situations d’urgence, et de maintenir le plus longtemps possible l’autonomie et la communication.
Cela passe par une série de mesures coordonnées et personnalisées :
- Aides techniques précoces : mise à disposition rapide de matériel adapté (fauteuil roulant, orthèses, dispositifs de communication alternatifs et augmentés) pour compenser les déficits moteurs et préserver la mobilité ou la parole
- Prise en charge nutritionnelle adaptée : suivi diététique régulier pour prévenir la dénutrition et garantir un apport suffisant en énergie et en protéines
- Assistance respiratoire non invasive (VNI) : mise en place précoce d’une ventilation par masque pour soutenir les muscles respiratoires affaiblis et améliorer le confort, la qualité du sommeil et la survie, en cas de besoin
- Aménagement du domicile et soutien global : adaptation de l’environnement de vie pour éviter les chutes et faciliter les gestes du quotidien, accompagnement des aidants familiaux, soutien psychologique pour faire face à l’évolution de la maladie et préserver la dignité.
Cette approche anticipatrice, multidisciplinaire et humaine est l’un des piliers d’une prise en charge de qualité, centrée sur les besoins réels des personnes malades et de leur entourage.
Le respect du projet de vie
Chaque personne atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a des souhaits différents. Il est fondamental d’inclure les patients dans les décisions médicales, y compris celles liées à la ventilation, à l’alimentation artificielle, ou à la fin de vie.