Une gouvernance engagée, un fonctionnement rigoureux, une expertise reconnue.
L’ARSLA est une association à but non lucratif régie par la loi de 1908, dotée d’une gouvernance pluraliste, d’une équipe opérationnelle expérimentée, et d’un conseil scientifique indépendant. Elle veille à conjuguer rigueur, proximité et transparence.
Un conseil d’administration impliqué
Il est composé de personnes concernées par la SLA, de membres issus de la société civile et de personnalités qualifiées. Il définit les grandes orientations stratégiques, valide les budgets et garantit la fidélité aux valeurs fondatrices de l’association.
Valérie GOUTINES-CARAMEL – Présidente
Michel PEROZZO – Vice-président
Edor KABASHI – Vice-président
Laurent PETITJEAN – Trésorier national
Hélène FOURCAIL – Secrétaire national
Collège de personnes qualifiées
Thierry d’ARTIGUES
Nicolas BERETTI
Soizic CHARPENTIER
Christophe MALSOT
Valérie GOUTINES-CARAMEL
Michel PEROZZO
Leah STAVENHAGEN
Christophe TARDIEU
Lorène VIVIER
Valérie WALINES
Collège d’experts
Philippe CORCIA
Isabel GAUDIER
Edor KABASHI
Une équipe salariée engagée
Professionnelle, pluridisciplinaire et agile, l’équipe met en œuvre au quotidien les actions de l’ARSLA sur l’ensemble du territoire : accompagnement des personnes malades, soutien à la recherche, plaidoyer, organisation d’événements, partenariats, communication.
Direction :
Sabine TURGEMAN, Directrice générale
Bettina RAMELET, Directrice générale adjointe
Administration :
- Isabelle JOLLY, Assistante de direction, en charge des libéralités
- Delphine RUOLS, Assistante administrative
Recherche :
Debora LANZNASTER, Responsable de la recherche
Développement :
- Karel Griffon, Responsable des actions terrain
- Vanessa EYMET, Responsable du développement territorial
- Ferdinand CAZIN, Chargé du développement territorial (réseau)
- Lina KILIDJIAN, Chargée du développement territorial (collecte)
- Eliott HAYWOOD, Chef de projets (national)
- Chargé.e de projet (national) (en cours de recrutement)
Communication :
- Responsable communication & collecte (en cours de recrutement)
- Chargé.e de communication digitale (en cours de recrutement)
Compensation & solidarité :
- Paméla MAZIER, Responsable pôle compensation et solidarité
- Chloé BARRIERE, Ergothérapeute
- Laura CHEVRIER, Ergothérapeute
- Geneviève BOISSET, Assistante administrative
Un conseil scientifique indépendant
Composé de chercheuses et chercheurs français et internationaux, il évalue les projets soumis dans le cadre des appels à projets, conseille l’association sur ses grandes orientations scientifiques et veille à l’exigence des recherches soutenues.
Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier (Institut de Neuroscience de Montpellier)
Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon (Hôpital Pierre Wertheimer, CHU de Lyon).
Pr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux (Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives)
Pr Hélène BLASCO – CHRU Tours (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris
Pr David DEVOS – CHU Lille
Dr Florence ESSELIN – CHU de Montpellier (Clinique du Motoneurone et Pathologies neuromusculaire)
Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille (Hôpital de la Timone, AP-HM)
Dr Clarie GUISSART – CHU de Nîmes (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon (Institut NeuroMyoGène)
Pr Gwendal LE MASSON – Centre SLA Bordeaux (CHU de Bordeau)
Dr Cécile MARTINAT – iSTEM, Evry
Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg
Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg
Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades
Un réseau de bénévoles solidaires
Présents dans toute la France, les bénévoles de l’ARSLA relaient les actions de l’association, accompagnent les événements, soutiennent les familles, sensibilisent le grand public et participent activement à la vie associative. Une université des bénévoles leur est dédiée, pour renforcer leurs compétences et leur permettre d’agir avec justesse et impact.