Vaincre la SLA. Accompagner chaque vie. Défendre chaque droit.
L’ARSLA agit pour répondre à l’urgence de la maladie de Charcot et des autres maladies du motoneurone. Face à des pathologies rares, rapides, dévastatrices, notre mission s’articule autour de trois engagements majeurs :
- Soutenir la recherche, en finançant des projets innovants, rigoureux et utiles, dans une logique d’excellence scientifique et d’impact concret sur la vie des personnes malades.
- Accompagner les personnes malades et leurs proches, avec des aides matérielles, sociales et psychologiques, accessibles partout en France et adaptées aux besoins spécifiques de la SLA.
- Porter la voix des patients, dans toutes les instances publiques, pour faire évoluer les lois, accélérer l’accès aux traitements, garantir une prise en charge digne, et renforcer les droits des aidants.
Depuis sa création, l’ARSLA agit sans relâche pour conjuguer science, solidarité et transformation sociale. Chaque action est guidée par une exigence : être utile, juste, et à la hauteur de l’urgence.
Soutenir la recherche
Faire avancer la science, pour offrir des perspectives.
L’ARSLA finance depuis près de 40 ans une recherche rigoureuse, indépendante et tournée vers les besoins des malades. Elle sélectionne, accompagne et valorise des projets de recherche fondamentale, clinique et translationnelle sur la SLA et les maladies du motoneurone.
Grâce à un conseil scientifique indépendant, l’association garantit l’excellence des projets soutenus. Depuis 1985, plus de 250 projets ont été financés, en France et à l’international.
👉 En 2024, l’ARSLA a finalisé une base de données en vie réelle unique en Europe (PULSE), a soutenu des projets sur l’ARN, les biomarqueurs, la génétique, et a permis l’émergence d’un nouveau modèle d’Institut hors murs.
Accompagner les personnes malades et leurs proches
Être présent, partout, au bon moment.
L’ARSLA déploie un ensemble d’aides concrètes pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de SLA et de leurs proches : prêt de matériel en urgence, aide sociale, ligne d’écoute, groupes de parole, formations, accompagnement administratif.
Chaque année, plus de 2 000 personnes bénéficient d’un soutien direct, rapide et humain. L’association agit au plus près des besoins, en lien avec les centres SLA, les professionnels de santé et les aidants.
👉 En 2024, un nouveau dispositif de coordination en santé a été expérimenté, des aides techniques innovantes ont été testées, et un programme de formation a été lancé pour les auxiliaires de vie et les familles.
Porter la voix des patients
Agir pour faire changer la loi, les pratiques, les regards.
L’ARSLA est engagée dans un plaidoyer actif et exigeant pour faire reconnaître les droits des personnes malades. Elle participe à l’élaboration des politiques publiques, dialogue avec les autorités de santé, alerte les parlementaires, et formule des propositions de réforme.
Grâce à cette action, l’ARSLA a contribué à des avancées concrètes : adoption de la loi Bouchet en 2024 (exception SLA pour la PCH), engagements autour du Tofersen, intégration aux Plans nationaux maladies rares, mobilisation pour l’accès aux aides techniques et aux soins à domicile.
👉 En 2025, l’association appelle à la création d’un fonds d’innovation thérapeutique, à une refonte de l’évaluation des traitements, et à la reconnaissance pleine et entière des besoins spécifiques liés à la SLA.