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L’ARSLA, en collaboration avec la Filière FILSLAN, a conçu un ensemble de livrets d’information destinés aux patients et à leurs aidants.
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4 Mars – Semi marathon de Paris solidaire

Aidez-nous à récolter des dons au profit de l’ARSLA qui accompagne les malades au quotidien et investit dans la recherche.

Objectif 21,1 Km – Bougeons nous tous ensemble parce que nous on le peut !

Parce que la maladie de Charcot, ou Sclérose Latérale Amyotrophique SLA, est une maladie rare et méconnue du grand public qui provoque une paralysie progressive de l’ensemble des muscles du corps et dont l’évolution est imprévisible, nous avons décidé de courir pour sensibiliser sur cette maladie.

Parce que 7 000 personnes vivent avec la maladie en France, avec des traitements qui ne permettent pas la guérison et que les 3 nouveaux diagnostics par jour, fait de la SLA la maladie rare.. la moins rare…

Parce que les patients deviennent au fur et à mesure dépendants d’une aide extérieure, d’abord pour bouger, pour s’alimenter, puis à terme pour parler, et pour respirer et qu’il est donc important de pouvoir les accompagner autant sur le plan physique et matériel que sur le plan moral et émotionnel.

Parce que nous avons 3 mois pour nous préparer tous ensemble pour le Semi, profitons aussi de ces 3 mois pour soutenir au maximum l’association ARSLA, qui intervient auprès des malades et de leurs familles.

Parce que 21,1 km est pour nous un sacré défi et sûrement tout aussi dur que de se verser le saut d’eau glacé, nous t’invitons à venir courir à nos côtés ou nous supporter ! (Mais tu peux toujours faire le Ice Bucket Challenge, c’est pour la même association).

Mais qui est donc ce Nous ?

Nous, c’est à l’origine, des frères et soeurs qui vont courir avec les couleurs de l’ARSLA pour leurs proches, mais derrière eux c’est également une famille, des collègues, des amis et les amis des amis, des personnes qui connaissent ou non un malade de la SLA, ce sont toutes ces personnes qui nous soutiennent et nous aident et tous ceux qui viendront courir avec nous (prendre le SAS de départ 2h pour être au maximum visible). Nous, c’est ce groupe qui portera les couleurs de l’ARSLA lors du Semi et que tu pourras venir encourager.

Pour les encourager, c’est ici !