« Mon père à été diagnostiqué de la maladie de Charcot en 2005 et est décédé 4 ans plus tard. Beaucoup de choses avaient été mise en place et l’ARSLA avait joué un rôle essentiel dans son quotidien. Mon père participait à la 14ème édition du Marathon des sables, en 1999, sportif accompli, je l’admirai. Quelques années plus tard, une maladie rare le touche. Beaucoup de monde se mobilise dans l’entourage et bien au delà et l’association « le chemin de Fred » est créée.
Il y a 3 ans je me suis dit que pour l’année de mes trente ans je serai au Marathon des Sables. Aujourd’hui je souhaiterai aider d’autres malades en retournant sur les traces de mon père afin de faire parler de cette maladie toujours aussi rare et ainsi faire avancer la recherche à travers les différents dons.
Le marathon des sables est l’une des courses les plus médiatisées. De ce fait il sera plus simple d’avoir un fort impact médiatique sur la maladie. »
Merci Jolan
