En ce début d’année 2025, nous vous adressons nos vœux les plus chaleureux. Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de l’innovation et de victoires collectives dans notre combat contre la maladie de Charcot.
Un immense merci. Merci pour tout ce que vous avez rendu possible en 2024. Merci de faire partie de cette belle communauté qui lutte chaque jour pour transformer l’urgence en victoire.
En 2024, nous avons partagé des moments forts de solidarité. Ensemble, nous avons posé des pierres essentielles dans l’édifice d’un avenir porteur d’espoir.
Avant tout, nous souhaitons rendre hommage à ceux que la maladie de Charcot a emportés en 2024 : Jérôme, Loïc, Thierry, Dominique, et tant d’autres. Leur courage et leur détermination continuent de nous inspirer chaque jour. À leurs familles et proches, nous adressons notre affection et notre soutien indéfectible. Ce combat, nous le menons aussi pour eux, avec eux dans nos cœurs.
Grâce à votre mobilisation et à la force collective de notre communauté, 2024 a été une année d’actions fortes !
Cette année, une première victoire contre la SLA est apparue avec Qalsody, un médicament conçu spécifiquement pour les formes génétiques SOD1 de la SLA. Ce traitement, unique en son genre, marque une avancée thérapeutique sans précédent. Pour la première fois, nous voyons la maladie ralentir.
Pauline Messier, jeune ambassadrice de l’ARSLA, 22 ans, témoigne :
« Quand on m’a annoncé cette maladie, on m’a aussi dit que je n’aurais peut-être que deux ans à vivre. Mais Qalsody a tout changé. Grâce à ce traitement, ma maladie s’est stabilisée. J’ai retrouvé de l’espoir, des projets, une vie. »
Pourtant, des obstacles réglementaires menacent son accessibilité en France. L’ARSLA a commencé un travail de plaidoyer pour garantir que ce traitement reste disponible pour toutes les personnes malades.
🔬 Nous avons financé plus de 20 projets de recherche. Parmi eux, Axoltis et Brainever incarnent l’avenir de la recherche sur la SLA :
Aux côtés de Nicolas Beretti, nous avons lancé l’appel à projets SLIA, pour intégrer l’intelligence artificielle dans la recherche et accélérer la découverte de solutions thérapeutiques. Ce pont entre deux mondes promet de transformer la recherche et de réduire les délais pour apporter des solutions aux personnes malades.
L’ARSLA a renforcé son soutien aux familles en déployant de nouveaux parcs de matériel en région, offrant des prêts gratuits pour alléger le quotidien des personnes malades et de leurs proches. En partenariat avec la FILSLAN, nous avons également lancé un projet pilote pour améliorer la coordination des soins, facilitant ainsi l’accompagnement des malades à chaque étape de leur parcours.
La maladie de Charcot a connu en 2024 une visibilité accrue, grâce à Olivier Goy et à nos ambassadeurs tels que Pascal Bataille, Marine Lorphelin, Mario Barravecchia et Lorène Vivier, mais bien sûr aussi grâce à VOUS, qui relayez nos messages et portez ce combat !
Ensemble, écrivons le chapitre 2025.
Quarante ans. Quarante ans de lutte, de soutien, d’innovation et d’humanité. Cette année anniversaire sera dédiée à tous ceux qui se battent et à tous ceux qui croient et savent qu’un avenir où l’on peut guérir de la SLA est possible !
Nous nous engageons à transformer l’urgence en victoire et à franchir un nouveau cap dans la lutte contre la SLA. Voici nos priorités :
Ce traitement symbolise l’espoir que des solutions concrètes sont possibles. Nous poursuivrons nos efforts pour le rendre pérenne et accessible à toutes les personnes malades en France.
Avec le déploiement à grande échelle de SLIA et des projets comme PULSE, nous accélérerons la recherche pour transformer les avancées scientifiques en traitements accessibles.
« L’ARSLA, c’est une équipe qui refuse de lâcher prise. Chaque projet est une promesse tenue pour les personnes malades et leurs familles. » – Pascal Bataille, ambassadeur de l’ARSLA
Une plateforme d’e-learning innovante offrira des ressources et des formations adaptées aux personnes malades, aidants et professionnels de santé.
Nous prévoyons d’élargir nos parcs de matériel, de créer des espaces connectés, de renforcer les collaborations avec les professionnels de santé et de mener des actions de sensibilisation fortes.
Et tant d’autres projets que vous allez découvrir très rapidement !
Ensemble, nous résistons, nous avançons et nous bâtissons un monde où le diagnostic de la SLA ne sera plus une condamnation.
Ce combat est bien plus qu’une cause, c’est une aventure humaine portée par l’audace, la solidarité et l’innovation. Chaque pas que nous faisons ensemble rapproche les personnes malades et leurs familles d’un avenir plus serein. Votre soutien indéfectible est le moteur de ce combat.
Merci. Merci pour votre force, votre engagement et votre générosité. Vous êtes les piliers de cette grande communauté qui refuse de baisser les bras. Ensemble, rendons ce que l’on dit impossible aujourd’hui, possible demain.
Nous vous souhaitons une année 2025 pleine de lumière, de courage et d’amour.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
