Lorsque Lorène témoigne sur sa vie, elle répond : « Depuis mon diagnostic, je vis des moments exceptionnels. Je profite de chaque instant. Vous devriez tous faire pareil. »
Cet étonnant témoignage est en fait partagé par un grand nombre de personnes malades qui repoussent les limites de l’inimaginable. Elles prennent les armes contre une maladie bien plus puissante. Ces personnes ont pour seul étendard un message de lutte puissant, bien plus puissant que les coups sournois que la maladie impose régulièrement : VIVRE À 100% 
Dominique, atteint de SLA, rappelle les propos d’Aristote : « Il y a trois sortes d’hommes: les morts, les vivants et ceux qui vont sur la mer. » Les personnes malades et leurs proches affrontent la maladie avec détermination tout comme les navigateurs de l’extrême face aux tempêtes et aux orages !
Partout où la maladie attaque, ils contre attaquent.
La maladie veut les priver de mobilité, ils décident de se lancer dans des exploits hors normes.
La maladie veut les priver de parler, ils font un bruit médiatique à en faire pâlir les plus grands influenceurs !
A travers la 1ère saison du podcast de l’ARSLA, vous allez découvrir les parcours de personnes concernées et impliquées dans le combat contre la SLA, et les laisser vous insuffler un unique message : VOUS AUSSI, VIVEZ À 100% !
Loïc rappelle : « Beaucoup d’entre vous sont heureux mais n’en ont pas conscience. Alors comme on ne sait jamais de quoi l’avenir sera fait, ce qu’il faut faire c’est profiter de la vie, profiter des autres. Avoir des relations sincères. »
John ajoute « J’ai retenu deux phrases. Tu as le choix de pleurer chaque jour jusqu’à la fin ou bien de vivre chaque jour avant la fin. N’attendons pas d’être malade pour mettre l’essentiel au centre de sa vie. »
Du 25 septembre au 10 octobre, vous avez 15 jours pour vous mobiliser aux côtés d’Olivier, Lorène, Loïc, Dominique, Lydie, John et tous les autres guerriers qui nous éclairent et nous guident dans le combat contre la SLA. Le carpe diem dans sa plus pure expression. « O capitaine, mon capitaine », que la sagesse de nos combattants nous éclaire et nous guident dans le combat que l’ARSLA mène à vos côtés.
Le 25 septembre : L’émission « Ça commence aujourd’hui », sur France 2, avec Lorène, Olivier, Aline. Tous les trois démontrent qu’en dépit de la SLA, ils profitent de chaque seconde. À voir et à revoir sur nos réseaux sociaux !
Retrouvez le replay de l’émission
Le 1er octobre : Le film de campagne qui nous plonge dans l’univers de Lorène et de son combat. À retrouver sur nos réseaux sociaux et notre chaîne YouTube.
Le 5 octobre : La sortie de « La vie est belle, essaie-la ! », notre podcast qui vous donne rendez-vous, un samedi sur deux, pour découvrir le parcours de nos combattants, de leurs proches et des soignants. Disponibles sur toutes les plateformes d’écoute !
En savoir plus sur le podcast La vie est belle, essaie-la !
Le 8 octobre : La soirée Invincibles Ensemble, à l’Olympia au profit de l’ARSLA et de l’ICM, regroupant un concentré inédit de talent mobilisés contre le maladie de Charcot.
Le 9 octobre : La cérémonie des lauréats de l’ARSLA, dont l’objectif est de mettre en lumière les chercheurs et les projets scientifiques financés par l’ARSLA. Cette année, l’association a réussi à augmenter son budget recherche à plus d’un million sept cent mille euros. Mais c’est encore loin d’être suffisant. C’est aussi l’occasion de sensibiliser le monde politique et médiatique aux grands défis de la SLA.
Et enfin, sur nos réseaux sociaux ( Instagram, Facebook, LinkedIn, X et YouTube) où tous les jours, nous vous proposons d’aller à la rencontre des personnes malades qui veulent vivre à 100%.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
