Suite à son Assemblée Générale du 14 juin, 2025, l’ARSLA inaugure une nouvelle étape de sa gouvernance, portée par des profils engagés, des expériences de vie fortes, et une volonté commune : accélérer les avancées pour les personnes atteintes de SLA.
🔹 Merci à celles et ceux qui ont marqué notre trajectoire :
Le Pr Claude Desnuelle, pour son engagement scientifique et humain en tant que vice-président.
Michel Perozzo, qui a assuré la présidence par intérim de janvier à juin 2025 avec rigueur et bienveillance.
Thierry d’Artigues, secrétaire national du bureau pendant plusieurs années, dont l’investissement a été essentiel.
🔹 Bienvenue à quatre nouveaux administrateurs et administratrices :
Soizic Charpentier, ancienne cheffe d’établissement et mère de Pascal, décédé de la SLA à 30 ans, s’engage pour transmettre ce qu’elle a reçu en tant que proche.
Nicolas Beretti, entrepreneur atteint de SLA, met son expertise en communication et en innovation au service du plaidoyer et de la recherche.
Christophe Tardieu, ancien gendarme du GIGN et concerné lui aussi par la maladie, rejoint le CA pour renforcer l’équité dans l’accès aux traitements et soutenir l’action collective.
Valérie Walines, professionnelle du médico-social et bénévole active en région Centre, porte la voix des familles sur le terrain et contribue à faire évoluer les pratiques.
🔹 Un nouveau Bureau élu pour incarner cette dynamique :
Valérie Goutines, Présidente
Michel Perozzo, Vice-président
Dr Edor Kabashi, Vice-président
Laurent Petitjean, Trésorier
Hélène Fourcail, Secrétaire
🧭 Cette gouvernance renouvelée, renforcée par la diversité des profils et des expertises, portera de nouveaux projets dès cette année : recherche, accompagnement, droits, innovation, sensibilisation.
🔔 L’ARSLA, agréée par le Don en confiance fait preuve d’une gestion rigoureuse, en toute transparence. Vous pouvez consulter l‘Essentiel et le Rapport financier de l’association. Décider de nous soutenir dans la durée c’est pérenniser l’action de notre belle association.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
