Paris, 10 février 2025 – Pendant des années, une même maladie n’ouvrait pas aux mêmes droits selon l’âge du diagnostic. Aujourd’hui, cette aberration prend fin.
L’Assemblée nationale vient d’adopter une proposition de loi qui garantit enfin l’égalité des droits pour toutes les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), quel que soit leur âge au moment du diagnostic. Une évidence, qui aura pourtant nécessité deux ans d’un combat acharné.
Jusqu’ici, une absurdité administrative condamnait les personnes diagnostiquées après 60 ans à un parcours d’aides insuffisant, les privant du soutien humain et technique dont elles avaient un besoin vital. Une injustice flagrante, aujourd’hui corrigée.
Car la SLA ne laisse pas le temps d’attendre. Cette maladie foudroyante emporte une personne malade en moyenne en deux ans. Deux ans où tout s’effondre : la mobilité, la parole, la capacité à respirer… tout en gardant une pleine conscience de ce qui arrive.
Cette loi est une victoire pour la dignité, pour l’équité. Mais ce n’est qu’un premier pas.
Tout a commencé en 2023, lors du colloque « Relevons les défis de la SLA », organisé par l’ARSLA. Ce jour-là, une rencontre a tout changé : le sénateur Philippe Mouiller, bouleversé par les témoignages des personnes malades et de leurs familles, a pris la mesure du scandale. Avec le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA, ils ont décidé d’agir.
Puis, en juin 2024, la dissolution de l’Assemblée nationale a failli anéantir ces efforts.
Dans un silence pesant, l’émotion traverse l’hémicycle. Un vote unanime. Un instant rare de consensus absolu. Ce jour-là, un homme symbolise ce combat : Gilbert Bouchet. Diminué par la maladie, sous assistance respiratoire, il puise dans ses dernières forces pour défendre cette proposition de loi. À ses côtés, Philippe Mouiller, stratège infatigable, négocie sans relâche, lève les blocages, s’assure que ce texte ne soit pas qu’un symbole, mais une avancée concrète.
Mais la victoire n’était pas encore acquise. En décembre 2024, nouveau coup de massue. La crise politique éclate, le gouvernement chute, la proposition de loi est suspendue. En janvier 2025 : la mobilisation reprend. Le sénateur Philippe Mouiller impose ce texte dans un agenda parlementaire saturé. L’ARSLA refuse de céder et député après député, l’association plaide, explique, convainc.
Et enfin, le 10 février 2025, après deux ans d’un marathon législatif, l’Assemblée nationale adopte cette proposition de loi.
Une loi ne soigne pas. Une loi ne porte pas une personne malade sur son fauteuil. Si nous n’agissons pas maintenant, cette avancée restera lettre morte.
Ces professionnels sont sous-payés, sous-reconnus, en nombre insuffisant. Chaque jour, des familles cherchent désespérément une aide qui n’existe pas. Former, revaloriser, recruter : sans eux, toutes les lois du monde ne seront que du papier.
Chaque jour, des personnes malades attendent du matériel qui n’arrive jamais à temps. Aujourd’hui, l’ARSLA assure un prêt gratuit, permettant une livraison en 15 jours. Un modèle efficace, économique, écologique, qui fait économiser des millions à l’État. Mais combien de temps encore pourra-t-elle tenir seule ?
Les décrets d’application doivent être publiés sans délai.
Les financements doivent être garantis.
Les personnes malades doivent cesser d’être abandonnées.
Nous avons gagné une bataille. Mais pas la guerre.
L’ARSLA tient à remercier celles et ceux qui ont porté cette loi avec une énergie inébranlable :
Aujourd’hui, nous avons ouvert une brèche. Demain, nous devons la transformer en passage. Nous avons prouvé que nous savons nous unir pour une cause juste. Continuons. Amplifions. Gagnons la bataille suivante
A propos de l’ARSLA :
Créée en 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) est la référence nationale dans la lutte contre la SLA et les autres maladies du motoneurone. Reconnue d’utilité publique, elle agit pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, défendre leurs droits auprès des décideurs publics et financer la recherche scientifique et médicale.
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Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
