L’ARSLA est fière de s’associer au lancement du fonds philanthropique Invincible Été, une initiative unique en Europe pour financer les projets de recherche les plus prometteurs sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ce fonds, imaginé et porté avec détermination par Olivier Goy, incarne bien plus qu’un simple levier financier : c’est un symbole puissant d’union entre chercheurs, patients et donateurs. Ensemble, ils partagent un même objectif : vaincre la SLA.
Une vision commune pour transformer la recherche
La création du fonds Invincible Été témoigne d’un engagement exceptionnel. Olivier Goy, premier souscripteur, a non seulement designé un modèle innovant, mais il a aussi mobilisé autour de lui une équipe et des partenaires partageant une vision commune. En gérant ce fonds pro bono avec l’appui de la société Pams, il donne un exemple inspirant de philanthropie audacieuse et stratégique.
« Olivier Goy démontre avec le fonds Invincible Été que l’engagement personnel peut devenir une force collective. C’est une chance inégalée de renforcer la collaboration entre chercheurs français et européens et de concentrer les efforts sur les projets ayant un impact réel sur la SLA », souligne le Pr David Devos de Lille Neuroscience & cognition center.
L’ARSLA : une expertise scientifique unique
Ce qui distingue l’ARSLA de tout autre organisation, c’est son conseil scientifique exceptionnel, composé des meilleurs chercheurs français issus d’institutions emblématiques comme le CHU de Lyon, l’Université de Bordeaux, l’Institut du Cerveau (ICM) à Paris ou encore l’iSTEM à Évry. Ces experts reconnus, issus de domaines complémentaires, forment un réseau unique qui garantit que chaque projet financé répond aux critères les plus exigeants :
« Nous sommes la seule association en France capable de rassembler une telle diversité d’expertises autour d’un objectif commun : financer les meilleurs projets pour transformer la vie des personnes atteintes de SLA. La diversité et la complémentarité des experts qui composent notre conseil scientifique font notre force.», souligne le Dr Pierre-François Pradat.
Une union des forces pour un défi colossal
L’ARSLA, dans son organisation, transcende les barrières institutionnelles pour fédérer les compétences et les savoirs. Comme l’explique le Dr Cédric Raoul, co-président du conseil scientifique de l’ARSLA « Ce modèle collaboratif est notre plus grande force. Il assure que chaque euro investi a un impact maximal, en identifiant et en soutenant les projets les plus prometteurs. »
Cette approche garantit que toutes les disciplines, des neurosciences fondamentales à la génétique et à la recherche clinique, sont mobilisées pour répondre aux enjeux complexes de la SLA. Avec l’ARSLA, la recherche n’est pas seulement financée : elle est pilotée avec rigueur et vision.
L’appel d’un patient : une urgence partagée de l’union
Pour Michel Perozzo, représentant des patients au sein du conseil scientifique de l’ARSLA : « Faire avancer la recherche, c’est une question de survie. L’ARSLA est la seule organisation qui assure une évaluation transparente et rigoureuse des projets. C’est bien plus qu’un gage de qualité : c’est un espoir concret pour nous tous. »
Une collaboration stratégique avec l’Institut du Cerveau
Le fonds Invincible Été bénéficiera également à l’Institut du Cerveau (ICM), qui partage cette vision collaborative et européenne. La Professeure Stéphanie Debette, directrice générale de l’ICM, rappelle l’importance de ces partenariats : « Si nous voulons vaincre cette maladie, il faut unir nos forces et travailler main dans la main, au-delà des frontières. »
Rejoignez l’ARSLA pour transformer l’urgence en victoire
Avec l’ARSLA, chaque don, chaque engagement contribue directement à financer les meilleurs projets de recherche sur la SLA. Ensemble, nous pouvons relever ce défi et offrir un avenir meilleur aux personnes malades et leurs familles.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
