Imaginer une mauvaise nouvelle. Une vraiment mauvaise nouvelle. Le genre de nouvelle qui remet tout en cause. C’est ce qui est arrivé à Olivier Goy un matin de décembre 2020. Il a été diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. En une phrase, le diagnostic simplifié tombe: il lui reste probablement plus que trois ans à vivre et aucun traitement.
Mais Olivier a décidé d’ignorer ce compte à rebours. Il compte bien vivre à fond, malgré ce handicap, profiter de chaque seconde.
Nous suivons son nouveau quotidien, d’entrepreneur engagé et passionné de technologie, de père de famille soucieux de préserver son cocon, de patient d’une maladie incurable.
Nous l’accompagnons également dans un projet photographique engagé. Ce photographe passionné souhaite mettre en lumière sa maladie et le handicap pour éveiller les consciences sur le regard de l’autre et le regard sur soi. L’occasion de l’accompagner dans une série de portraits et de rencontres profondes de sens en passant par Paris, la Normandie, Amsterdam ou l’Antarctique. Du photographe et académicien Sebastião Salgado au vainqueur du Dakar 2020 Axel Alletru en passant par la Miss France 2010 Malika Menard. Autant de personnalités attachantes, confrontées aux épreuves, mais qui ont décidé de garder le sourire et un état d’esprit conquérant.
Des rencontres intimistes également avec le moine Matthieu Ricard et la rabine Delphine Horvilleur pour réfléchir au sens de la vie et de la mort avec ceux qui les pensent au quotidien.
Le but est d’éveiller les consciences et d’interpeller sur le jugement de l’autre et de soi. Plus largement le regard des autres et le regard sur soi est un sujet qui touche tout le monde, handicapé ou non. Invincible été, sous prétexte de parler de handicap et de maladie, s’adresse à un public large qui souvent se gâche la vie à cause d’un regard mal posé sur les problèmes du quotidien.
Invincible été est clairement une ode à la vie et à l’amour. Rien de glauque. De la beauté, des rires, quelques larmes parfois mais surtout une furieuse envie de vivre.
Un documentaire de Stéphanie Pillonca avec Olivier Goy. Apollo Films (distributeur) – Paiva Films (producteur délégué) – Troisième Œil productions (producteur associé)
Comment voir le documentaire ?
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
