Ce samedi 22 juin 2024, l’ARSLA a vécu un moment important de sa gouvernance avec la tenue de son assemblée générale ordinaire (AGO) annuelle, mais aussi d’une assemblée générale extraordinaire (AGE).
A l’occasion de l’AGE, les adhérents de l’ARSLA ont approuvé à 92% la transformation de l’association en une future Fondation ARSLA. Cette évolution de statut juridique permettra de poursuivre et d’amplifier le combat mené par l’ARSLA depuis près de 40 ans, en renforçant sa notoriété et en apportant une assurance supplémentaire aux donateurs et aux grands mécènes sur la solidité et la pérennité de la structure.
Plusieurs étapes sont encore à franchir avant la mise en place officielle de la Fondation ARSLA. Elle comptera 15 membres permanents ainsi qu’un commissaire du gouvernement, désigné par le ministre de l’Intérieur. Il sera chargé de veiller au respect des statuts et du caractère d’utilité publique de l’activité de la fondation, à la régularité des décisions, à leur conformité avec l’objet de la fondation, ainsi qu’à sa bonne gestion.
La fondation prévoit par ailleurs de se doter d’un Comité des amis de la fondation, afin de conserver un lien de proximité avec les adhérents de l’association et de continuer à avancer tous ensemble dans la co-construction des projets et orientations.
Retrouvez ici les statuts de la future fondation .
L’AGO a approuvé les comptes annuels 2023. A cette occasion les commissaires aux comptes ont souligné la bonne gestion financière de l’association. Pour 2024, année de réalisation de nombreux projets mais aussi année d’expansion, il a été approuvé un budget prévisionnel ambitieux avec notamment la volonté d’augmenter encore les dépenses dans la recherche et dans l’aide aux personnes malades. Cela traduit le nouveau dynamisme de l’association et l’importance de respecter l’utilisation des dons issus de la générosité du public, destinés en priorité aux missions sociales de l’association.
Parce que l’aide aux personnes personnes malades est au cœur de son projet associatif, l’ARSLA est particulièrement fière d’accueillir au sein de sa gouvernance de nouvelles voix très actives et engagées, pour la plupart directement concernées par la maladie de Charcot.
A la présidence de l’association, Olivier Goy succède à Valérie Goutines Caramel, au terme de 9 années d’un mandat riche et dynamique au cours duquel elle s’est particulièrement attachée à renforcer le soutien aux aidants, à développer des solutions de répit, à consolider les actions de formation sur la SLA et l’accompagnement de la fin de vie. Olivier Goy, entrepreneur passionné et inspirant, est désormais une figure incontournable du combat pour mieux vivre avec la maladie de Charcot et pour faire avancer la recherche. Ambassadeur de l’Institut du Cerveau, il est également parrain de l’association Les Invincibles.
Sa force de vie, son engagement et son optimisme à toute épreuve ont été portés à l’écran par la réalisatrice Stéphanie Pillonca dans un film documentaire « Invincible été » qui a connu un retentissement international. Il conclut son discours de président élu par ces mots : « Le match contre la maladie de Charcot doit être gagné ! Nulle autre issue possible ! ». Retrouvez en vidéo l’intégralité de sa prise de parole : L’ARSLA se transforme en fondation (youtube.com).
Cinq nouvelles personnalités rejoignent par ailleurs le Conseil d’administration, (retrouvez leurs professions de foi en cliquant sur leurs noms) :
Pour soutenir les actions de l’ARSLA
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
