Pour orienter au mieux sa stratégie et répondre à la fois aux besoins du terrain, mais aussi aux attentes des patients et de leurs proches, l’ARSLA a lancé une grande consultation nationale – au mois de mai 2015 – auprès des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches.
Cette consultation nationale a été menée en partenariat avec l’institut de sondage Ifop auprès des adhérents de l’ARSLA et/ou des personnes ayant un lien avec la maladie et a bénéficié d’un très bon taux de retour (près de 1 000 répondants). L’association remercie l’ensemble des participants pour leur contribution, essentielle pour une poursuite optimale de nos missions.
Globalement, il s’agit d’un constat très positif pour l’ARSLA qui bénéficie d’une excellente image due en grande partie au caractère indispensable reconnu à l’association. Une quasi-totalité des personnes consultées (92%) considère l’association indispensable pour faire valoir la cause des personnes touchées par la maladie et 84% l’estiment indispensable pour soutenir l’entourage des malades.
Jugée « humaine » et « dynamique », l’association pâtit néanmoins d’un manque de visibilité pour 45% des sondés. Ainsi, ce sont les plus jeunes (46% des moins de 35 ans) et les personnes ayant un malade de leur entourage plus éloigné d’eux qui déclarent le moins bien connaître les missions de l’ARSLA. Ainsi, même si le service de prêt de matériel est bien connu par les interviewés (78%), ce n’est pas ce service qui les a amenés à prendre contact pour la première fois avec l’association. Les réponses obtenues sur ce point sont en effet unanimes : 81% des sondés ont pris contact avec l’ARSLA pour obtenir des informations sur la maladie, et 19% recherchaient des conseils pour l’achat de matériel, ou l’aménagement du domicile. Seuls 23% se sont adressés à l’association pour une demande de prêt de matériel, et 8% pour obtenir les coordonnées de professionnels de santé.
Même si la connaissance de l’existence des centres SLA n’est pas suffisante, elle est importante (79% en ont connaissance) et leur notoriété est élevée : 92% des personnes interviewées les jugent nécessaires et 48% d’entre eux s’y sont déjà rendus. La principale critique étant qu’ils sont insuffisants en nombre et donc trop peu visibles ce qui les rend insuffisamment connus des malades et de leurs proches. La qualité de leurs prestations n’est, elle, nullement remise en cause : ils sont bien adaptés, bien gérés et facilement accessibles.
Ainsi, si les trois quarts des sondés se révèlent au fait des prestations et services proposés par l’association et les estiment efficaces, c’est sur le domaine de la recherche médicale et de l’information que se cristallisent les principales attentes. Pour près de la moitié des répondants (44%), les efforts de l’association doivent principalement se porter sur l’engagement dans la recherche.
Du point de vue de la communication, les relations directes avec l’association sont assez rares et les contacts davantage virtuels – par le versement d’un soutien financier, ou la demande d’informations liées à la maladie – que relationnels. Ce caractère distant de la relation peut ainsi expliquer la fragilité qu’ont les interrogés à savoir comment l’association peut accompagner les malades, ou comment elle peut aider les proches à bien accompagner le malade. Ainsi, 48% des interrogés estiment que ce qui manque en premier lieu est l’accompagnement psychologique, bien plus que le soutien financier ou matériel.
Ces résultats sont venus enrichir la réflexion stratégique engagée dans le cadre des 30 ans afin d’apporter une réponse adaptée aux nouveaux besoins du terrain. Ce travail stratégique a abouti à la rédaction du projet de l’association pour les cinq années à venir : CHALLENGE 2020. Fidèle aux valeurs de l’association, CHALLENGE 2020 confirme les orientations définies il y a 30 ans et les renforce : promouvoir les droits des malades, améliorer la qualité de vie des patients et stimuler et faciliter la recherche. Cela impose un développement de l’association au niveau de sa notoriété, de son bénévolat et de ses ressources, le nerf de la guerre.
Prendre connaissance du communiqué de presse des résultats de l’enquête
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
