Plus de 100 000€ pour faire avancer la recherche contre la maladie de Charcot grâce aux cyclistes du Groupe OTE qui ont relié Olympie à Paris à vélo en juin 2024 !
3 000 km contre la maladie de Charcot
Du 14 au 21 juin, 17 cyclistes du Groupe OTE ont relié Olympie (Grèce) à Paris à vélo en moins de 7 jours pour collecter plus 100 000€ au profit de l’ARSLA !
Avec un objectif initial de 50 000 € largement dépassé grâce à la mobilisation des partenaires, donateurs, de la direction et des collaborateurs du Groupe OTE, le projet permettra de financer un projet de recherche.
Ce projet sportif, initié par la direction du Groupe OTE et organisé par des collaborateurs et retraités du Groupe a été mené car un des collaborateurs du Groupe, Didier, responsable d’études acoustiques depuis 37 ans est atteint de SLA. Didier étant toujours en poste grâce à l’entreprise qui a pu organiser son maintien dans l’emploi.
La montée du Saint-Gothard, un moment fort en émotions pour les cyclistes
Arrêt à Strasbourg, siège du Groupe OTE, une étape réalisée avec Didier, tracté par des VTT
Arrivée le 21 juin place de la Bastille à Paris et remise du chèque de 100 000 €
Un immense bravo et merci à la direction du Groupe OTE, à tous les collaborateurs, aux donateurs et aux partenaires !
Ce défi est non seulement une source d’inspiration pour toutes les structures souhaitant s’engager dans la lutte contre la SLA, mais il permettra également de financer un programme de recherche.
Une pensée particulière pour Didier, ainsi que pour toutes les personnes malades et leurs aidants, qui ont porté la motivation des cyclistes sur ces 3 000 km !
La levée de fonds reste ouverte en faveur de l’ARSLA. Pour contribuer, vous pouvez faire un don en cliquant ici.
Si vous aussi vous souhaitez construire un projet solidaire et impliquer votre entreprise dans la lutte contre la SLA, contactez-nous à l’adresse contact@arsla.org
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
