Conformément à nos statuts, le Conseil scientifique est nommé pour 3 ans. Le 14 décembre dernier, le Conseil d’administration a élu 18 membres dont 4 nouveaux chercheurs au domaine de recherche non présent jusqu’à présent:
Michel Perozzo, représentant des malades SLA a rejoint le Conseil en remplacement de Lauren PETITJEAN qui après 3 années a décidé de ne pas renouveler sa candidature.
Ce 31 janvier, le Conseil scientifique s’est réuni pour élire son bureau et réceptionner les projets reçus dans le cadre de l’appel à projets scientifiques et l’appel à projet Jeune chercheur. Le Pr CAMU est reconduit comme président du conseil, Cédric Raoul comme vice-président et Hélène Blasco comme secrétaire.
Ce conseil occupe une place privilégiée dans la gouvernance de l’association. Sa mission est d’apporter, au conseil d’administration, l’éclairage scientifique nécessaire à une
bonne étude des demandes. Il évalue les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et devulgarisation scientifique de l’association.
Quel est le process d’évaluation des appels à projets scientifiques ?
Le process définit permet de garantir un financement de projets prometteurs et cohérents dans l’environnement de la recherche internationale. Il garantit également de tout risque de financement de projet par amitié avec un chercheur.
Chaque année, en novembre, deux appels à projet sont lancés : l’un concernant les projets scientifiques et l’autre dédié aux jeunes chercheurs pour les encourager à rejoindre notre combat. Les chercheurs ont 3mois pour nous envoyer un dossier (dossier formaté afin de guider les chercheurs dans leur rédaction et recevoir des données homogènes). A réception de ces dossiers, le conseil scientifique nomme un rapporteur et 2 évaluateurs internationaux, experts du domaine,par dossier.Ces évaluateurs donnent une note entre 1 et 4.
Le jour du conseil scientifique, le rapporteur présente le dossier à l’ensemble du conseil qui à son tour évalue le projet. Une note moyenne est ainsi donnée à chaque dossier. Seuls les dossiers ayant une note inférieure à 2 sont proposés au conseil d’administration qui décidera du financement. Le conseil d’administration peut refuser un financement ou demander un complément d’information au conseil scientifique.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
