Lundi 21 mars, le professeur William CAMU, responsable du centre de compétence national pour la SLA et maladies du motoneurones au CHU de Montpellier, a été nommé Président du Conseil scientifique de l’ARSLA. Le Professeur William CAMU est présent dans l’association depuis sa création. Il est l’un des cliniciens français le plus impliqué au niveau de la recherche nationale et internationale. Il s’intéresse particulièrement aux formes génétiques de la maladie ainsi qu’aux facteurs qui en sont la cause. Il est également très engagé dans la réalisation des essais thérapeutiques.
Il succède au Professeur Philippe Couratier, nommé en 2009. L’ARSLA le remercie chaleureusement pour son engagement au sein de l’association, son éclairage scientifique qui a permis à l’association de contribuer grandement aux avancées de la recherche.
3 nouveaux membres rejoignent le Conseil scientifique :
• Dr Martine Barkats, Chercheur CR1 Inserm à l’Institut de Myologie,
• Dr Emmeline Lagrange, consultation multidisciplinaire des maladies neuromusculaires CHU de Grenoble,
• Dr Pascal Leblanc, chercheur CNRS-ENS Lyon-UCBL
Le Conseil scientifique de l’ARSLA est composé de 18 membres cliniciens en activité dans des centres SLA ou consultations multidisciplinaires spécialisées, de chercheurs investis dans des travaux de recherche fondamentale, appliquée ou en sciences sociales et de deux représentants d’associations de malades.
Ces experts apportent au conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, évaluent les résultats obtenus par les programmes soutenus par l’ARSLA et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
En 30 ans, l’association a reversé 5,5 millions d’euros : tous les chercheurs français oeuvrant dans la SLA ont bénéficié d’un ou plusieurs soutiens de l’ARSLA.
Composition du Conseil scientifique au 21 mars 2016
Pr. Philippe COURATIER –Limoges ;Pr. Jean-Christophe ANTOINE –Saint-Etienne ; Pr. Shahram ATTARIAN – Marseille ; Dr Martine Barkats – Paris ; Dr. Séverine BOILLEE – Paris ; Pr. Pascal BRANCHEREAU – Bordeaux ; Pr. William CAMU –Montpellier ; Pr. Philippe CORCIA – Tours ; Pr. David DEVOS – Lille ; Dr. Luc DUPUIS – Strasbourg ; Dr Emmeline Lagrange – Grenoble ; Dr Pascal Leblanc – Lyon ; Dr. Thierry PEREZ – Lille ; Dr. Pierre-François PRADAT – Paris ; Dr. Cédric RAOUL – Montpellier ; Dr. François SALACHAS – Paris ; Pr. Fausto VIADER – Caen.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
