Au nom de tous les acteurs qui rendent possible le rayonnement de l’ARSLA, c’est-à-dire au nom du conseil d’administration garant du respect des règles, au nom du conseil scientifique qui guide avec bienveillance et humilité nos choix stratégiques en matière de recherche, au nom de l’équipe de salariés peu nombreux et dévoués, au nom des bénévoles qui s’impliquent avec acharnement pour représenter l’ARSLA en région, je souhaite vous exprimer nos meilleurs vœux pour l’année 2022. En premier lieu, nos pensées et nos vœux sont pour vous, malades, aidants, proches, personnes éprouvées par le décès récent d’un malade, soignants, auxiliaires de vie et tant d’autres, vous qui êtes touchés par la SLA. Comme vous le savez, la recherche progresse mais elle a encore besoin de moyens importants de la part d’associations comme l’ARSLA. Et si vous avez fait un don à l’ARSLA en 2021, nous tenons à sincèrement vous en remercier. Nous ne voulons plus envisager la maladie de Charcot, incurable aujourd’hui, comme une fatalité. Il s’agit d’un fléau sous financé ! Les dotations de l’Etat pour le soutien de la recherche publique française sont insuffisantes. En réponse à ce problème et pour trouver des traitements thérapeutiques efficaces, l’ARSLA finance l’excellence de la recherche biomédicale dans la caractérisation de sous-groupes de la maladie grâce à la banque de données la plus riche au monde sur la SLA, PULSE. Le projet PULSE va permettre la mise en place de nombreuses études afin de développer des traitements spécifiques pour chaque groupe de patients. Par ailleurs, l’ARSLA favorise l’émergence des talents scientifiques de demain en apportant, chaque année, son soutien aux jeunes chercheurs. La SLA ne s’arrête pas, nous non plus ! L’ARSLA va continuer à soutenir les malades et leurs proches pour le maintien de la vie à domicile le plus longtemps possible. C’est pourquoi nous souhaitons développer toujours plus d’actions d’aide quotidienne (prêt de matériel, séances pour les aidants, aides sociales…) et favoriser l’arrivée d’outils innovants pour simplifier la vie de tous les jours. Enfin, face à la maladie de Charcot qui effraie et qui est souvent mal connue, l’ARSLA s’attache à lutter contre toutes formes de stigmatisations en sensibilisant et en informant pour une meilleure compréhension sur les maladies du motoneurone. Nous publions fréquemment du contenu sur nos réseaux sociaux et des brochures mises à disposition du public gratuitement. L’ARSLA se positionne comme un acteur majeur de la prévention contre la SLA. 2022 n’est pas une année comme les autres, c’est avant tout une année électorale majeure. Beaucoup de projections vont s’afficher en fonction des différents programmes des candidats aux élections présidentielles. L’ARSLA sera vigilante et force de propositions pour améliorer les aides sociales concernant les personnes atteintes par la maladie de Charcot dont le handicap est lourd. Nous serons également très attentifs au maintien des dispositifs dans les centres SLA, en partenariat avec la filière FILSLAN. En renouvelant mes meilleurs vœux à chacun de vous, soyez sûrs de notre soutien et de notre engagement à votre service. Bonne Année 2022, Valérie Goutines, Présidente de l’ARSLA
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Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
