Ce mercredi 6 octobre, nous célébrons la Journée Nationale des Aidants. Elle est consacrée aux 11 millions de personnes qui au quotidien accompagnent leur proche malade. C’est l’occasion de tous nous rassembler pour les soutenir à leur tour. Pour l’occasion, de nombreux événements et manifestations sont organisés dans toute la France à l’initiative du Collectif Je t’Aide, dont est membre l’ARSLA.
Site internet du collectif Je t’aide
Le Collectif, composé de 27 organismes, est un des portes paroles des aidants auprès du gouvernement, des médias et de la société civile sans distinction de situation : handicap, maladie ou grand âge. Il s’investit dans le lobbying politique en militant pour la reconnaissance et le soutien des aidants, l’évolution de leurs droits auprès des pouvoirs publics pour lutter contre la précarité et pour valoriser leur contribution dans la société.
L’association est fière de faire partie de ce collectif. Rappelons que d’après notre enquête IFOP, nos malades souhaitent rester à domicile à plus de 90%. Et ce maintien à domicile n’est possible que grâce à l’implication et la présence d’aidants familiaux. Une des priorités de l’ARSLA est donc de soutenir les aidants en leur proposant des groupes de parole mais aussi en travaillant sur un recensement des lieux de répit.
De plus, nous souhaitons mettre en place des outils qui facilitent le travail des aidants auprès des malades, notamment la manipulation des aides techniques. Beaucoup de sujets à destination des aidants sont en cours au sein de l’ARSLA grâce aux groupes de travail issus de CAP 2025, notre plan stratégique pour 2020-2025.
Plus que jamais soyons solidaires et continuons de lutter ensemble pour que le statut d’aidant soit valorisé à sa juste valeur.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
