L’ARSLA et FILSLAN lancent d’une formation e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.
La SLA est une pathologie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones, entraînant progressivement une paralysie des muscles impliqués dans le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration. Cette maladie reste incurable à ce jour et son évolution rapide représente un véritable défi pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé.
Face au manque de ressources pédagogiques et d’informations accessibles, cette formation e-learning a été conçue pour répondre aux attentes des personnes malades et de leurs aidants, qui se posent de nombreuses questions sur leur parcours de soin et souhaitent mieux comprendre la maladie afin d’en limiter l’impact sur leur quotidien. En leur donnant les clés pour devenir acteurs de leur propre parcours, cette formation vise à réduire l’anxiété liée à la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
Elle répond également à un besoin crucial de formation des professionnels de santé, qui sont encore trop peu nombreux à être sensibilisés aux spécificités de la prise en charge de la SLA. En leur apportant des connaissances actualisées et ciblées, ce dispositif permettra de renforcer la qualité des soins dispensés aux patients, notamment dans les zones où l’accès à des spécialistes est limité.
Cette formation en ligne, gratuite et interactive, est conçue pour répondre aux besoins des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels de santé. Elle est structurée en deux parcours distincts :
Un troisième parcours, destiné aux auxiliaires de vie et aux aides à domicile, est en cours de développement. Son lancement est prévu courant 2025. Son objectif est de former ces professionnels à l’accompagnement des personnes atteintes de SLA, grâce à des modules spécialisés. À l’issue de cette formation, une attestation sera délivrée par l’association.
Ce parcours complémentaire contribuera à former un plus grand nombre d’auxiliaires de vie et à faciliter l’accès des personnes malades et de leurs familles à des professionnels qualifiés, spécifiquement formés à la prise en charge de la SLA. Actuellement soutenu par les structures d’aide à domicile Vitalliance et Destia, ce parcours vise à fédérer d’autres acteurs du secteur afin d’augmenter le nombre de professionnels compétents pour accompagner les personnes atteintes de SLA.
Cette formation a été développée en collaboration avec une cinquantaine de professionnels de santé et patients experts. Elle comprend 10 modules thématiques, chacun composé de 3 à 5 chapitres, abordant notamment :
Accessible via une plateforme dédiée, la formation vise à accompagner les patients et leurs proches en leur fournissant des repères concrets pour mieux gérer la maladie au quotidien. Elle permet également de renforcer l’expertise des professionnels de santé, garantissant ainsi une meilleure qualité de soins sur l’ensemble du territoire, y compris dans les zones les plus isolées.
Cette initiative a été rendue possible grâce à l’implication de nombreux experts reconnus dans le domaine de la SLA, neurologues, pneumologues, kinésithérapeutes, diététiciens, nutritionnistes, orthophonistes, ergothérapeutes, assistants sociaux, médecins coordinateurs, chercheurs et patients experts.
Nous tenons tout particulièrement à remercier : Pr Claude Desnuelle, Pr Philippe Corcia, Pr Jean-Philippe Camdessanché, Dr François Salachas, Pr Julien Cassereau, Dr Philippe Codron, Dr Nathalie Guy, Dr Pierre-François Pradat, Dr Luc Dupuis, Pr David Devos, Pr Marjolaine Georges, Lucie Jacquin, Cédric Ramos, Dr Claudio Rebec, Pr Pierre Jésus, Anne Talidec, Nathalie Frestel Lecointre, Pr Fausto Viader, Eloïse Guichard, Dr Virginie De Bovis Milhe, Julien Courousse, Sandrine Maniez Joly, Typhaine Barbé, Amandine Capet, Corinne Furelaud, Charlotte Girault, Anne-Sophie Prud’homme, Lara Balmain Reveron, Carole Belingher, Philippe Benjamin , Stephane Pietra, Annie Verschueren, Dominique Lardillier-Noël, Dr Pascal Cintas, Dr Véronique Danel Brunaud, Dr Valérie Duchenne, Dr Marie Petit, Dr Marie Hélène Soriani, Pr Alain Loute, Dr Andrea Tarot, Dr Marie Céline Fleury.
Ce projet a pu être réalisé grâce au soutien précieux de la Fondation d’entreprise AG2R LA MONDIALE et le Fonds National pour la démocratie sanitaire.
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A propos de l’ARSLA :
L’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, est une association d’utilité publique créée en 1985.
L’association se mobilise aux côtés de milliers de personnes malades, des proches aidants, des professionnels de santé et des chercheurs pour vaincre la maladie de Charcot, maladie neurologique invalidante et incurable.
L’ARSLA s’engage autour de 3 grandes missions :
Présente sur tout le territoire grâce à l’engagement de ses bénévoles, elle est au plus proche des personnes malades et en lien avec tous des acteurs de la SLA (institutions privées, acteurs du soin, pouvoirs publics, etc.).
A propos de FILSLAN :
FILSLAN, la Filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur, a pour mission de structurer la coordination des Centres SLA français et de faciliter l’orientation des patients et des soignants dans le système de prise en charge.
FILSLAN coordonne également la protocolisation des soins afin d’harmoniser la prise en charge sur l’ensemble du territoire.
Enfin, FILSLAN organise la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche (base nationale Maladies Rares), et favorise et coordonne les actions de recherche au niveau national et européen (intégration dans le réseau européen de référence Euro-NMD).
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
