Après une dernière escale au Cap Vert, Jean et l’équipage du Toronto sont partis pour la dernière ligne droite vers Fort de France où l’arrivée est prévue le 26 novembre. Jean nous a envoyé un message que nous souhaitons partager avec vous « Pourquoi je suis parti ? »
« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » -Paulo Coelho
« Le 8 octobre dernier, j’ai commencé ma traversée solidaire de l’Atlantique au profit de la maladie de Charcot. Au-delà du rêve de gosse, le sens de cette expédition peut ne pas être compris dans sa plénitude.
Une Transat, c’est d’abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c’est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d’abord compter sur vous-même et vos ressources propres… Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d’avancer ! Ou non…
Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu’au bout. Et rester virtuellement debout. J’accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient… C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi. Rien n’est encore certain.
La Transat, c’est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j’ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l’eau, j’ai accepté d’être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais pour revenir en France. De même, j’ai dégagé l’équipage de toute responsabilité quant à l’aggravation de mon état ou mon décès.
La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je renavigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l’océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu’où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c’est tant mieux !
Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l’espoir au plus grand nombre. Et d’abord aux malades de Charcot. A qui aucune éclaircie véritable n’est proposée actuellement. Nous nous sentons seuls face à notre destin : c’est notre traversée en solitaire à nous. Elle n’est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s’allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.
La Transat, c’est le rêve que l’enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s’arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l’histoire des hommes a largement démontré que l’impossible est toujours possible. «
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
