Condamné par la maladie, Olivier Goy partage avec la journaliste Anne Fulda son inlassable combat pour mieux faire accepter le handicap et lever des fonds pour la recherche, et, surtout, appelle à regarder et aimer la vie pleinement !
Olivier a 46 ans quand on lui diagnostique la maladie de Charcot en 2020. Une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles, mais laisse au malade ses pleines capacités intellectuelles. Espérance de vie : 3 à 5 ans.
Passée l’horreur de l’annonce, Olivier décide de se battre avec les armes qui lui restent – sa détermination, son intelligence, son amour de la vie – pour lever des fonds en faveur de la recherche, mieux faire accepter le handicap et profiter des siens en les préparant à l’inéluctable. Ce combat, il l’a porté dans le documentaire Invincible Été et en tant qu’ambassadeur de l’Institut du Cerveau (ICM). Sa rencontre avec la journaliste Anne Fulda, confrontée au décès de sa propre mère d’une maladie similaire, est l’occasion de tirer les enseignements de quatre années intenses.
Que faire quand la foudre tombe près de vous ? Comment inter- agir avec un malade ? Comment profiter, avec les siens, du temps qui reste à vivre? Un témoignage vrai, sans tabou et rempli d’humour, sur la souffrance, la mort, la foi, mais aussi une véritable enquête auprès de ceux qui sont touchés et concernés lorsqu’un tel diagnostic vient bousculer une vie: les enfants, les conjoints, les parents, les amis, les médecins ou les accompagnants.
Loin d’être un précis du mourir heureux, ou un mode d’emploi plein de certitudes, ce livre est un appel à vivre intensément.
➥ Découvrez d’ores et déjà un extrait du livre d’Olivier lu par Guillaume de Tonquédec :
Les droits d’auteur sont intégralement reversés à l’Institut du cerveau (ICM)
A l’initiative d’Olivier Goy, notre président, et grâce à l’impulsion de son ami Nicolas Santi-Weil, il était logique d’organiser après le film et la sortie du livre, un concert Invincible !
Un concentré inédit de talents mobilisés contre la maladie de Charcot. 100% des recettes pour la recherche à l’ARSLA et l’Institut du Cerveau (ICM)
Plus de 20 généreux talents se mobilisent à nos côtés pour faire avancer la recherche !
Louane, Solann, Alochia Schneider, Emma Peters, Aurélie Saada, Delphine Horvilleur, Patrick Fiori, Mentissa, Nour, Pierre de Maere, Julien Granel, Jim Bauer, Rose, Xavier Polycarpe, Voyou, Alice et moi, Charlotte Dhenaux et bien d’autres à venir…
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Via ses appels à projets scientifiques (recherche fondamentale, clinique, biotech, innovation et jeunes chercheurs), l’ARSLA finance directement les équipes de recherche et les chercheurs qui portent des projets innovants, permettant d’améliorer la compréhension de la SLA pour en identifier les mécanismes et accélérer l’arrivée de traitements.
Par exemple, en 2024 l’ARSLA a financé l’étude d’Isadora Le Noel, doctorante à l’Institut du Cerveau, au sein de l’équipe de Séverine Boillée, membre expert du Conseil Scientifique de l’ARSLA : « Étude du rôle de Tbk1 dans les motoneurones et les cellules microgliales, et son implication dans la pathogenèse de la SLA »
C’est grâce à nos donateurs et à toutes les associations qui se mobilisent sur le territoire, que l’ARSLA peut aujourd’hui financer pour plus 1,5 million de projets de recherche.
A cet égard, nous souhaitons notamment chaleureusement remercier l’association Les Invincibles pour ses dons ❤️
Chaque don est précieux, tous unis, tous invincibles !
Continuons à faire avancer la recherche ! Merci pour votre soutien.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
