L’ARSLA dévoile une campagne de sensibilisation qui a mobilisé des athlètes français pour briser le silence autour d’une maladie qui tue chaque jour 5 personnes dans l’Hexagone. Une idée développée par l’agence Fred & Farid Paris.
Paris, le 31 juillet 2025 – Pendant 5 jours, une phrase a fait parler d’elle sur les réseaux sociaux français : « Dans 3 ans, je ne serai pas là. #PASLA ». Postée simultanément par Stéphane Landois, Sarah Michel Boury, Sébastien Patrice, Ian Tarrafeta, Matéo Bohéas, Mathieu Thomas, William Iraguha, Clément Ducos et Souleyman Alaphilippe, pour la plupart médaillés aux derniers Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024, cette déclaration a secoué leurs communautés. Inquiétudes autour de carrières interrompues, incompréhension, spéculations en tout genre : le public s’est interrogé sur le sens de ce message énigmatique. Et le moins que l’on puisse dire, c’est que ça a fait réagir.
Aujourd’hui, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, lève le voile sur cette opération inédite, une vérité qui dépasse tout ce que le public avait imaginé.
Voir la vidéo Youtube de la campagne #PASLA :
Derrière ce message, pas un défi sportif, mais une réalité bouleversante : « Dans 3 ans, je ne serai pas là » reflète la statistique alarmante que vit toute personne atteinte de la maladie de Charcot. Trois ans, c’est l’espérance de vie médiane après le diagnostic de cette maladie neurodégénérative.
« Imaginez ce que cela signifie pour les 8 000 Français qui vivent aujourd’hui avec cette perspective », explique Valérie Goutines, Présidente de l’ARSLA. « Imaginez devoir annoncer à vos proches que, statistiquement, vous ne serez plus là dans trois ans. C’est cette réalité que ces athlètes ont accepté de porter symboliquement pendant quelques jours, pour donner une voix à ceux qu’on n’entend pas. »
Chaque jour en France, cinq personnes découvrent qu’elles sont atteintes de la maladie de Charcot. Et cinq autres en décèdent. Un équilibre glaçant qui reste invisible dans l’espace public, faute de visibilité et de moyens.
La SLA (ou maladie de Charcot) détruit progressivement les neurones moteurs, entraînant une paralysie totale, tout en préservant les capacités intellectuelles. Un enfermement progressif dans son propre corps.
Et pourtant, des parcours comme celui de Stephen Hawking nous rappellent qu’il faut continuer à créer, inspirer, et surtout être soutenu et entendu.
« Cette campagne, c’est un message d’espoir autant qu’un appel à l’action », confie Romain, diagnostiqué il y a 18 mois. « Elle invite chacun à s’engager pour que la recherche progresse et que l’accompagnement des personnes malades soit à la hauteur. »
Contrairement aux idées reçues, la maladie de Charcot pourrait ne plus être une condamnation sans appel. Des chercheurs, en France et à l’international, explorent aujourd’hui des pistes thérapeutiques prometteuses : thérapies géniques, traitements neuroprotecteurs, interfaces cerveau-machine… Un véritable tournant scientifique.
Le frein ? Le financement. Il faudrait environ 20 millions d’euros pour mener à bien les recherches les plus avancées. Une somme dérisoire à l’échelle d’un budget national, mais considérable pour une association qui ne vit que de la générosité du public.
« Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires”, déplore Edor Kabashi, chercheur en neurosciences et Vice-Président de l’ARSLA. “Tout est là… sauf les moyens. Ce qui nous manque cruellement, c’est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements.”
Quand l’ARSLA a approché ces personnalités sportives, la réponse a été immédiate et unanime. L’opération #PASLA aura généré en 24 heures plus de 40.000 impressions et une centaine de commentaires, propulsant la maladie de Charcot, pour la première fois, au rang de sujet conversationnel sur les réseaux sociaux.
Cette prise de conscience collective n’est qu’un point de départ. #PASLA marque la première pierre d’une campagne plus large, qui se poursuivra dès octobre avec le lancement d’un film et d’une campagne d’affichage, avec un objectif clair : réunir au plus vite les 20 millions d’euros nécessaires à la recherche.
« Dans 3 ans, on peut changer la donne« , affirme Sabine Turgeman, Directrice Générale de l’ARSLA. « Dans 3 ans, on peut déjà espérer des traitements pour ralentir la progression de la maladie. Mais seulement si nous agissons maintenant.
Au-delà des polémiques et des réactions, l’opération aura réussi à faire parler d’une maladie souvent ignorée, à donner une voix aux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à transformer l’indifférence en engagement.
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CHIFFRES CLÉS
À propos de l’ARSLA.
Depuis 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) est l’association nationale de référence dédiée à la lutte contre la maladie de Charcot. Reconnue d’utilité publique, elle agit sur tous les fronts : acteur et financeur de la recherche, accompagnement des personnes malades et de leurs proches, plaidoyer pour une meilleure prise en charge, et sensibilisation du grand public.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
