Vous aimez cuisiner ? Vous êtes aidants? Vous avez été confronté à cette situation ? Vous souhaitez simplement partager une recette ? Participez à notre concours MIXITON ?
En 2016, l’ARSLA a sorti la première application mobile de recettes à texture adaptée, pour que toutes les personnes ayant des troubles de la déglutition puissent retrouver le plaisir de manger. Cette application répond aux questions des aidants à savoir : Comment varier les menus ? comment conserver les valeurs nutritives et gustatives des produits ? Comment éviter le ‘‘désappétit’’ du malade et prévenir le risque de dénutrition ?
En effet, la SLA affecte l’ensemble des fonctions motrices de l’organisme, et la paralysie gagne progressivement les muscles de la déglutition. Les patients sont alors contraints de se nourrir avec des textures adaptées.
Les capacités sensorielles et l’état psychologique sont alors affectés par ce mode d’alimentation.
Dans 9 cas sur 10, le recours à la gastrostomie (opération chirurgicale consistant à pratiquer une ouverture dans l’estomac) est indispensable, afin d’assurer un apport calorique minimum et éviter une perte de poids importante. Il est alors fréquent que les patients n’éprouvent plus de plaisir à manger, et risquent la dénutrition et l’isolement.
Cette application a pu voir le jour grâce aux centaines d’aidants, des professionnels de cuisine, de soignants ou d’amateurs éclairés qui font preuve d’astuce et d’inventivité au quotidien pour créer des recettes à textures adaptées savoureuses et appétissantes. Ces savoir-faire individuels mis en commun pour le mieux vivre des patients : c’est l’esprit même du Mixiton. Grâce à eux, nous avons reçu presque 300 recettes qui sont disponibles sur l’application en français mais également en espagnol et en anglais car la maladie n’a pas de frontière.
Parce que nous souhaitons proposer toujours plus de recettes aux patients et aux aidants, nous relançons un nouveau concours avec une thématique internationale : La cuisine du monde.
La pluralité des cultures, des saveurs, des produits et donc des recettes du monde ne peuvent que contribuer à redonner le goût des bonnes choses aux personnes présentant des troubles de déglutition.
Aidants, professionnels de cuisine, français, espagnol, anglais ou autre, vous avez jusqu’au 15 mars 2020 pour nous proposer une recette en version haché ou mixée.
Nouveauté : le concours est ouvert à l’international avec la thématique « Cuisine du monde » avec de beaux lots à gagner.
Pour participer : mixiton@arsla.org
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
