Nous avons entendu les mots de Bruno Retailleau sur la fin de vie dans le cadre de la proposition de Loi Falorni. Et, comme beaucoup, nous avons été profondément choqués.
❌ Parler d’« abandon » à propos d’un texte sur l’aide à mourir, c’est oublier celles et ceux pour qui ce texte est un ultime acte de protection.
❌ Affirmer qu’il serait « plus facile de demander la mort que d’obtenir des soins », c’est non seulement blesser les personnes malades, mais aussi insulter les soignants et les aidants, qui se battent chaque jour pour préserver un peu de dignité face à l’inéluctable.
Ce que nous voyons ?
Ce sont des hommes et des femmes qui se battent pour vivre dignement, le plus longtemps possible, avec un courage que la politique ignore trop souvent.
La maladie de Charcot n’épargne pas. Elle vous enlève, jour après jour, la parole, la marche, l’autonomie, la capacité de respirer. Et pourtant… 89 % des personnes interrogées dans notre dernière enquête réaffirment leur souhait de vivre. Et de pouvoir partir quand elles le décident.
Ce que propose le député Olivier Falorni, ce n’est pas un abandon. C’est un cadre. Un texte qui permet de choisir, et non de subir.
Nous, nous ne croyons pas que légaliser l’aide à mourir, c’est ouvrir une boîte de Pandore. Nous croyons que c’est refermer une boîte de silence. Celle où l’on cache ce qui existe déjà, ce qui s’improvise, ce qui parfois dérape, faute d’un cadre juste.
C’est un texte de courage. Et il mérite mieux que la caricature.
Allez plus loin :
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
