https://us02web.zoom.us/j/85955553673
(Vous pouvez cliquer ou copier-coller ce lien dans votre navigateur)
Afin de permettre au plus grand nombre d’entre vous d’assister à notre assemblée générale, nous privilégions, cette année encore, un format en visioconférence.
Vous pourrez bien entendu participer activement à cette rencontre en posant toutes vos questions oralement ou par message écrit.
En suivant l’assemblée générale, vous aurez l’occasion de découvrir l’ensemble des actions menées par l’association tout au long de l’année : les réussites comme les points d’amélioration, les projets à venir et les comptes.
Afin de pouvoir effectuer votre vote, vous trouverez ci-dessous tous les documents statutaires nécessaires :
Retrouvez l’ensemble des modalités de vote sur le document que vous avez reçu par la poste.
Rappel des échéances de votes :
Votre implication dans l’association est essentielle ! En votant, vous participez activement à l’orientation de l’association pour les années à venir. Chaque vote compte et légitime les actions que nous menons auprès des pouvoirs publics pour défendre les droits des personnes malades et des aidants.
13h – 15h :
Assemblée extraordinaire : Statuts et règlement intérieur
Assemblée statutaire : Rapport moral 2022
Rapport financier 2022
Rapport des commissaires aux comptes 2022
Budget prévisionnel 2022
Élection des membres du conseil d’administration
15h – 16h :
Conférence : « Évolution du concept de SLA et conséquences thérapeutiques » par le Pr Claude Desnuelle, vice-président de l’ARSLA.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
