Ce 31 janvier 2025, l’Alliance Française de La Haye accueille un événement d’exception : l’inauguration de l’exposition « Le Retour d’Ulysse » de Nikos Aliagas. Invité par Hélène Pichon, directrice de l’Alliance Française, et le Président de l’Alliance Française des Pays-Bas, Nikos dévoile son regard unique sur la Grèce et ses racines profondes.
Un rendez-vous culturel prestigieux, soutenu par les ambassadeurs de France, d’Italie et de Grèce, qui met en lumière son travail artistique. Un immense merci à lui pour son engagement envers la cause de la SLA, en permettant à notre combat de se greffer à cet événement.
En effet, Mario Barravecchia a l’honneur de se joindre à cette soirée. L’artiste et ambassadeur de l’ARSLA ouvrira l’événement par un moment musical avant de participer à une table ronde dédiée à la maladie de Charcot, à son livre et à l’ARSLA.
À travers son ouvrage « Mon père, ma bataille », Mario partage une histoire intime et bouleversante, entre mémoire, engagement et résilience. Un témoignage qui rejoint la symbolique d’Ulysse : celle du voyage, du retour, mais aussi de la lutte contre l’adversité.
Cet événement est une nouvelle preuve que la mobilisation contre la SLA peut s’inviter dans tous les univers : l’art, la littérature, la musique. Grâce à Nikos Aliagas, la lumière se pose sur notre combat, et nous lui en sommes infiniment reconnaissants.
💙 Merci Nikos, merci Mario, et merci à tous ceux qui se mobilisent pour transformer l’urgence en victoire.
📖 Découvrez le livre de Mario Barravecchia
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
