Je m’appelle Jean d’Artigues. Depuis cinq ans, je repousse les limites pour vivre pleinement, malgré une maladie neurologique incurable et évolutive qui me paralyse progressivement : la maladie de Charcot ou SLA. Aujourd’hui père de famille, chef d’entreprise et tétraplégique, je vais réaliser, dans quelques semaines, mon rêve : traverser l’Atlantique en Catamaran de série aménagé a minima, une « transat dans un fauteuil » . Le parcours nous conduira en 6 semaines depuis la Bretagne jusqu’en Martinique. Escales à Madère, aux Canaries…. Environ 8000 kilomètres sur l’eau
Ce projet a d’abord pour origine ma passion de la voile, passion que j’entretiens depuis l’enfance. La traversée de l’Atlantique m’a toujours fait rêver. C’est un mythe ! Pouvoir accomplir cette traversée, c’est renouer symboliquement avec l’aventure des premiers navigateurs tout en s’imprégnant d’une diversité de paysages, des côtes de l’Europe à celles de l’Afrique puis de l’Amérique !
Après 5 ans de maladie, mon organisme s’est considérablement fragilisé et je n’ai pu sauver que mes mains de la paralysie (pour l’instant…) Tout changement d’habitude suppose un grand effort d’adaptation. Toute contrainte physique nouvelle a des répercussions multiples en terme de confort. L’immobilité prolongée a entraîné des complications multiples : dermatologiques, squelettiques, urinaires, intestinales, respiratoires, musculaires…
Sur terre, ma vie est déjà difficile. Alors, sur l’eau durant 6 semaines avec une météo imprévisible… vous imaginez ! C’est pourquoi je dois partir avec trois soignants afin de m’assurer un quotidien le moins inconfortable possible et de faire face à toute mauvaise surprise quand nous serons à 1000 ou 2000 kilomètres de toute côte ! Du matériel technique et médical est évidemment nécessaire. Le bateau doit aussi bénéficier d’un aménagement temporaire (nous devons le rendre dans son état d’origine à l’arrivée) : je logerai en effet dans le carré, les cabines étant inaccessibles pour moi ! Un équipage de 5 bénévoles avec moi à bord :
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
