L’édition 2018 a réuni près de 1 200 participants ! Grâce à cette incroyable mobilisation, la maladie de Charcot a gagné en visibilité et l’ARSLA a pu renforcer ses actions dans l’accompagnement des personnes atteintes de la SLA et auprès des équipes de recherche.
Malheureusement, la maladie est toujours présente et aucun traitement n’a encore été mis au point pour la stabiliser ou la guérir. De plus, certains malades ne connaissent toujours pas l’existence de l’association et du soutien qu’elle peut leur apporter.
C’est pourquoi à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, l’ARSLA organise pour la 4ème année consécutive la Course solidaire contre la maladie de Charcot qui se déroulera le dimanche 16 juin 2019 au Bois de Vincennes.
Le mot d’ordre de cette journée est la solidarité. Tout le monde peut y participer grâce aux 4 parcours mis à disposition :
Nous espérons cette année atteindre 1500 participants et 35 000 € de dons, alors aidez-nous à atteindre cette objectif !
Les inscriptions sont ouvertes ici
Pour plus d’information : sur notre événement Facebook, par mail : coursesolidaire@arsla.org ou au 01 58 30 58 50.
https://www.facebook.com/events/2405905189693452/
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.