Donner de la voix à ceux qu’on n’entend pas.
L’ARSLA ne se contente pas d’agir sur le terrain : elle interpelle, propose et transforme. Chaque année, l’association est auditionnée au Parlement, contribue à des textes de loi, et défend avec rigueur l’accès rapide aux traitements innovants, la réforme de l’évaluation thérapeutique, le financement de la recherche et l’accès équitable aux aides techniques. Ce plaidoyer s’appuie sur l’écoute directe des personnes malades, des données de terrain solides et un dialogue constant avec les institutions. Sa force ? Une vision exigeante, construite, sans complaisance.
Des victoires concrètes
- Loi Bouchet (2024) : création d’une exception SLA pour l’accès à la PCH après 60 ans
- Engagement autour du Tofersen : mobilisation pour éviter l’arrêt d’un traitement vital
- Plans nationaux maladies rares (PNMR) : participation active à leur élaboration
- Droit à la fin de vie digne : amendements portés à la proposition de loi Vidal
- Coordination en santé : expérimentation d’un nouveau modèle d’accompagnement des patients
Notes de positions sous format PDF à télécharger :
Plaidoyer complet
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