L’ARSLA est née d’un vide.
Celui dans lequel se retrouvaient les familles confrontées à la maladie de Charcot, sans écoute, sans ressources, sans réponse.
En 1985, Éric Serra, un jeune malade et son neurologue, Vincent Meneinger, ont décidé de transformer l’absence en action. L’association était lancée, avec une mission simple : guérir la SLA.
Au fil des années, l’ARSLA a construit un modèle d’action à la fois rigoureux et humain. Elle a mis en place un conseil scientifique indépendant, renforcé les liens avec les centres SLA, lancé des dispositifs d’aide directe, financé plus de 250 projets de recherche.
Elle a participé à tous les Plans nationaux maladies rares depuis le premier, porté la voix des malades au sein des instances sanitaires, et initié, en 2022, des campagnes de sensibilisation annuelles puissantes, comme Défi la SLA et Éclats de Juin.
En 2024, l’ARSLA a contribué à l’adoption d’une loi pionnière, la loi Bouchet, créant une exception SLA pour l’accès à la prestation de compensation du handicap, et renforçant le droit à une aide rapide et adaptée.
L’association a également expérimenté des modèles innovants, comme un projet pilote de coordination en santé en région AURA, pensé avec les centres de référence, ou encore un parcours de formation national pour les aidants et les professionnels de santé.
Aujourd’hui, l’ARSLA poursuit sa transformation. Forte de près de quarante ans d’expertise, elle travaille activement à devenir fondation reconnue d’utilité publique, pour consolider son modèle, élargir son action et garantir une réponse durable à la hauteur de l’urgence.
Depuis 1985, l’ARSLA ne cesse de tracer un chemin : de la solitude à la solidarité, du silence à l’action, avec un seul et unique objectif, la guérison.