La SLA progresse vite, mais la recherche progresse aussi. Et dans cette course contre la montre, les patients eux-mêmes peuvent jouer un rôle décisif. Participer à une cohorte, accepter de partager ses données médicales ou biologiques, c’est contribuer activement à faire avancer les connaissances, accélérer les innovations, et construire la médecine de demain.
Qu’est-ce qu’une cohorte de recherche ?
Une cohorte est un groupe de personnes suivies dans le temps selon un protocole précis, dans le but d’étudier l’évolution de leur santé, d’identifier des biomarqueurs, ou de tester l’impact de certains traitements. Dans le cas de la maladie de Charcot, il peut s’agir :
- de personnes atteintes de SLA (formes génétiques ou sporadiques),
- de proches, porteurs sains ou non,
- de personnes volontaires servant de groupe témoin.
Les cohortes peuvent être nationales (comme PULSE, pilotée par l’ARSLA en France), européennes ou internationales.
Ces études reposent sur des collectes standardisées de données cliniques, génétiques, biologiques, et parfois comportementales ou cognitives. Certaines intègrent aussi des analyses de biomarqueurs, d’IRM, ou de données issues d’objets connectés (wearables).
Pourquoi les données en vie réelle sont-elles si importantes ?
Contrairement aux essais cliniques, souvent très encadrés et menés dans des conditions idéales, les données en vie réelle (real-world data) reflètent la complexité de la vie quotidienne des patients :
- évolution des symptômes,
- réponse aux traitements dans la vraie vie,
- impacts sur la qualité de vie, les soins, l’autonomie.
Ces données permettent de :
- mieux comprendre l’hétérogénéité de la maladie,
- identifier des profils d’évolution (progression lente, agressive, atypique),
- détecter des signaux précoces (perte de poids, troubles respiratoires),
- évaluer l’impact réel des innovations thérapeutiques.
Elles sont indispensables pour adapter les politiques de santé, orienter les autorisations de mise sur le marché, et construire des modèles prédictifs personnalisés.
Biobanques, bases de données et intelligence artificielle
De nombreuses cohortes s’appuient sur des biobanques, c’est-à-dire des collections d’échantillons biologiques (sang, liquide céphalorachidien, ADN, cellules, etc.) prélevés dans un cadre sécurisé et anonymisé. Ces échantillons permettent :
- de rechercher des biomarqueurs de diagnostic ou de pronostic,
- d’étudier les mécanismes moléculaires de la maladie,
- de tester des traitements in vitro, en laboratoire.
Combinées aux bases de données cliniques, ces biobanques constituent un trésor scientifique pour les chercheurs.
Aujourd’hui, l’intelligence artificielle permet d’exploiter ces données à grande échelle, en croisant des milliers de paramètres pour faire émerger des modèles de compréhension inédits. L’ARSLA développe notamment, via la plateforme PULSE, une base dédiée à l’analyse de données en vie réelle, couplée à des outils de suivi numérique.
Un engagement éthique, libre et volontaire
Participer à une cohorte est toujours un acte volontaire, basé sur une information claire, un consentement éclairé, et un strict respect de la confidentialité.
Les données sont anonymisées, protégées par le Règlement général sur la protection des données (RGPD), et ne peuvent être utilisées qu’à des fins de recherche, dans des cadres autorisés par les comités d’éthique.
Cet engagement est une forme de solidarité scientifique : chaque personne qui accepte de partager un peu de sa trajectoire aide à en dessiner une meilleure pour les autres.