L’espérance de vie médiane après le diagnostic de la maladie de Charcot (SLA) est estimée à environ 2 ans, mais ce chiffre ne doit pas être interprété de manière rigide. Il reflète une moyenne statistique, et non la réalité individuelle de chaque personne malade. En pratique, l’évolution de la maladie est extrêmement variable d’un individu à l’autre.
Une minorité de patients, moins de 10 %, vivent au-delà de 10 ans, parfois beaucoup plus, notamment dans certaines formes génétiques ou à progression lente. À l’inverse, la forme bulbaire, qui débute par des troubles de la parole et de la déglutition, est généralement associée à une évolution plus rapide que la forme spinale, qui commence par une faiblesse des membres.
Facteurs influencent l’espérance de vie
Plusieurs facteurs influencent directement la durée de survie :
- L’âge au moment du diagnostic : un diagnostic plus jeune est souvent associé à une évolution plus lente.
- Le site de début des symptômes : bulbaire ou spinal, avec des implications différentes sur le rythme de progression.
- La qualité du suivi médical : une prise en charge multidisciplinaire précoce, coordonnée et continue améliore significativement la qualité de vie et la durée de survie.
- Le recours à l’assistance respiratoire : la ventilation non invasive, voire invasive dans certains cas, peut prolonger la vie de manière significative.
Enfin, il est essentiel de souligner que chaque trajectoire est unique. La SLA ne suit pas un schéma linéaire ou prévisible. Elle appelle une attention constante, une adaptation continue des soins, et une prise en compte attentive du projet de vie de chaque personne concernée.